No más gluten

Bueno, por lo menos el tema llama ya un poco más la atención de los medios de comunicación. Debemos agradecer a este Diario, que dirige el periodista Raymundo Rivapalacio, el preocuparse por el tema de la Enfermedad Celiaca y sus complicaciones para sobrellevar esta condición de vida en México. Les dejo el artículo de Sara Atri, publicado el pasado viernes.

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Ya hasta en Publicidad se habla de la Enfermedad Celíaca

El trabajo no ha sido fácil. Como lo he dicho en otras ocasiones insistir en los medios de comunicación ha sido mi tarea desde hace dos años para tratar de que se difunda todo lo concerniente a la Enfermedad Celíaca.
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Enfermedad Celíaca, totalmente desconocida: Salud-Milenio

Los esfuerzos realizados por Celíacos de México siguen dando frutos y ahora debemos agradecer a Juan Gerardo Reyes y Consuelo Contreras, director y editor del suplemento de Salud del Diario Milenio, que nos hayan abierto un espacio para dar a conocer la Enfermedad Celíaca en México.

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Este lunes 5 de mayo la primera concentración

México, D. F. 02 de mayo de 2008.

Boletín de Prensa: 004

Este lunes 5 de mayo, los Celíacos de México realizarán una concentración frente a las instalaciones alternas del Senado de la República, en la Torre del Caballito, en paseo de la Reforma y Rosales, en el centro de la Ciudad de México.

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Gracias Katia

Dos males desconocidos: Síndrome de Apert y Enfermedad Celiaca
01-mayo-2008

Por Katia D’Artigues
Tomado de su Blog C@mpos Elíseos
Periódico El Universal

Es cierto que muchos estarán de puente, pero aún así, aprovecharé estos días para hablar de dos enfermedades que son desconocidas para la mayoría, y por lo tanto, muchas veces olvidadas por autoridades, y en general por la sociedad.
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La Enfermedad Celíaca en Expreso

El diario Expreso de Sonora, apunta muy bien cual es la consecuencia del Gluten sobre los Enfermeos Celíacos y en su publicación a seguimiento de la realizada por El Universal el año pasado la titula:

Radio Fórmula y Libertas nos abren espacio

Teodoro Rentería Villa y Teodoro Rentería Arroyave, dentro de su programa Entérese y la revista Libertas, han abierto un espacio a Celíacos de México para dar cuenta de la concentración que realizaremos este lunes 5 de mayo frente al Senado de la República, en la esquina de Paseo de la Reforma y Rosales, a las 11 horas.

Las demandas de Celíacos de México en Diario Imagen

Los medios de comunicación son factor determinante para que los diferentes actores de la sociedad volteen los ojos hacia los Enfermos Celíacos. No nos cansaremos de repetir de que somos un sector olvidado por las autoridades fundamentalmente,

y que sólo nosotros seremos responsables de que tanto el sector salud, como los legisladores nos pongan en su agenda de trabajo. El Diario Imagen ha sido un factor imprescindible en las acciones que hemos emprendido y muestra de ello es esta nueva publicación de nuestras demandas y acciones. Gracias nuevamente.

Apoya Diario Imagen a Celíacos de México

Nuevamente el Diario Imagen del Estado de México apoya con la difusión de nuestra convocatoria el movimiento que hemos emprendido en busca de atención por parte del Senado de la República y de las autoridades del Gobierno Federal. ¡¡¡Gracias!!!

Tu experiencia cuenta para Celíacos de México

Quiero compartir con ustedes una experiencia que vivo actualmente.

Como les habré platicado en alguna ocasión, soy un periodista de profesión, de oficio, de academia, que salí de la escuela de Periodismo desde hace muchos años, pero que cometí el error de no hacer mi trabajo para titularme -efectos finalmente del desinterés que causa la EC-. En estos últimos dos años, me dí a la tarea de preparar este trabajo que tengo pendiente conmigo mismo, pero además con la vida misma.
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El Día de Argentina, un medio que apoya a los celíacos

El periódico El Día de Argentina, publicó en días pasados varios artículos en torno a la Enfermedad Celíaca que bien vale la pena revisar, toda vez que nos aporta datos interesantes y nuevas estadísticas sobre la enfermedad en aquel país.
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La Enfermedad Celíaca en Cadena Tres (Videos)

La lucha no ha sido en vano y tratar de despertar conciencia por parte de Celíacos de México entre los integrantes de esta complicada sociedad, ha propiciado que aquellos, pocos, que tienen interés en promover asuntos de interés social, como es el caso de la Enfermedad Celíaca (EC), se den cuenta de que la difusión de la misma, sus características, su tratamiento, sus consecuencias y sus retos, son vitales para avanzar en mayores conquistas para este sector de la Sociedad.
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Los medios continúan con su apoyo a los celíacos

La lucha por la la conquista de la Ley Celíaca en Argentina sigue intensa.celiacos-argentinos-2.jpg

Los celíacos de aquel país no descansan en su labor de lograr que las autoridades pongan un poco de atención en este tema, mientras que los medios de comunicación cada vez más difunden noticias en torno a EC y muestra su interés en el trabajo de los celíacos argentinos.

Ellos luchan por una ley celíaca que  plantea cuatro puntos principales:

  1. ROTULACIÓN
    Todos los productos de consumo humano, como alimentos, medicamentos, etc. deberán tener un rótulo que identifique si contiene gluten o no contiene gluten. En el caso de no contener gluten deberán llevar uno o los dos logos (el de ACA y el de ACELA) indistintamente.
  2. INEC o PRONEC
    Creación de un organismo nacional dependiente del Ministerio de Salud, INEC (Instituto Nacional de Enfermedad Celíaca) o PRONEC (Programa Nacional de Enfermedad Celíaca) cuyo principal objetivo será desarrollar actividades de investigación y estudios destinados al mejor conocimiento de la E.C.
  3. PMO
    Incorporar la enfermedad celíaca a las prestaciones del Plan Médico Obligatorio (PMO) garantizando las obras sociales, las prepagas y los seguros de salud, el diagnóstico y tratamiento de la E.C.
  4. EDUCACIÓN
    Declarar el 5 de mayo Día Nacional del Celíaco, realizar campañas educativas, promover acciones de difusión y publicidad obligatoria a través de todos los medios de comunicación (televisión, radio y medios gráficos).

Aquí algunas de las notas que han publicado en las últimas fechas en ese país del sur de América:

http://www.bebesymas.com/2007/08/09-petitorio-para-una-ley-celiaca-en-argentina

http://www.slobos.com.ar/si-a-la-ley-celiaca

http://www.mirocanrol.com.ar/blog/index.php/sumate-a-la-ley-celiaca/#comment-4394

http://www.taringa.net/posts/links/878079/Vot

El video de un programa que trasciende en toda la Nación y que además cuenta con un buen raiting entre los argentinos:

Los Restaurantes libres de Gluten, un grupo de ayuda sustituto

El New York Times, quiza uno de los periódicos de mayor influencia en el mundo, publicó el pasado fin de semana un amplio reportaje sobre restaurantes que venden comida libre de Gluten en Estados Unidos, concretamente en la ciudad de Nueva York y pese a dar cuenta de varios de ellos, y de que cada día crecen más este tipo de establecimientos con gran éxito, cuestiona el por qué hay tan pocos lugares para la alimentación de los celíacos.

Gracias a Sonia de España que nos hizo llegar este reportaje y Laura González que nos ayudó con la traducción, aquí podemos leerlo en español y darnos cuenta de lo mal atendidos que estamos los Celiacos de México y la indiferencia de que somos objeto.

Y lo peor de todo es que no sólo nadie hace nada para avanzar, sino que ponen cada vez más obstáculos, por intereses obscuros, a la tarea que realizamos quienes realmente estamos interesados en que esta situación mejore.

Ojalá y después de leer esto, la gente tome conciencia y se apreste a trabajar en pro de los Celiacos de México, desde la trinchera que sea, pero con propósitos claros y transparentes.

Lee aquí el artículo completo…

Un fantasma llamado Celiaquismo

Cereales como el trigo, avena, centeno y aun la cebada, así como sus derivados, son parte fundamental de la dieta de muchas personas. Sin embargo para otros resultan veneno puro.

La mínima ingesta de alimentos contaminados con sus harinas puede ocasionarles diarreas y vómitos hasta de un mes, problemas en la piel y trastornos cerebrales, entre otras manifestaciones del celiaquismo, una rara enfermedad de la que en México se sabe muy poco.

Lo grave es que la padece alrededor de un millón de mexicanos, el 1% de la población, de acuerdo con estimaciones hechas por especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición (INCMN), de la Secretaría de Salud.

Para los especialistas el tema se va convirtiendo en un problema de salud pública y se mueve entre varios ejes: desidia, soledad, desconocimiento y apatía de los actores implicados.

La comunidad médica no está preparada para enfrentar esta enfermedad, para la Secretaría de Salud no es un tema relevante en su agenda y en el Congreso de la Unión desconocen la importancia de que se legisle sobre la etiquetación de alimentos con gluten, proteína básica de los cuatro cereales proscritos para los enfermos. Esa extraña enfermedad La celiaquía o celiaquismo, también llamada “sprue tropical” o “intolerancia al gluten” es una patología genética que afecta particularmente al intestino.

Se manifiesta generalmente en la niñez, pero los adultos no están exentos de padecerla y es dos veces más frecuente en mujeres que en hombres. Abortos recurrentes están asociados también a este mal.

El celiaquismo daña las vellosidades que absorben los nutrientes y los alimentos se desechan en ocasiones enteros, tal cual son ingeridos.

“El intestino es como una toalla con muchos vellitos o una raíz que absorbe y la enfermedad ocasiona que esos vellitos o esas raíces se pierdan. En consecuencia hay restos de alimentos completos en las evacuaciones”, revela a la Agencia de noticias EL UNIVERSAL el doctor Eduardo Cerda Contreras, del Departamento de Gastroenterología del INCMN y uno de los escasos especialistas del tema en el país.

De acuerdo a su gravedad, los celiacos se dividen en tres grupos: asintomáticos (portadores que no desarrollan la enfermedad en sus manifestaciones comunes);clásicos, los quesufren de diarreas crónicas -que van de 15 días a un mes- y los celiacos refractarios.

Estos últimos representan aproximadamente 2% del total de enfermos y son un dolor de cabeza para la ciencia. Retienen los nutrientes gracias a un tratamiento de por vida a base de cortisona y esteroides, y pueden llegar a morir deshidratados en cuestión de horas.

Oscar Hernández, de 50 años de edad, es uno de ellos. La vida se le va literalmente en el cuidado que pone en su dieta.

“Me puedo comer un taco de guisado y por el gluten que le ponen a la salsa al otro día me estoy muriendo (…). He llegado al hospital en estado de shock en muchas ocasiones. Un médico me dijo: un día el corazón no te va a responder. Te puedes quedar allí si no te cuidas”, comenta.

En los casos extremos, el celiaquismo degenera en linfomas intestinales, un tipo de cáncer de lo más agresivo. Es irreversible, no tiene cura, pero sí una forma de sobrellevarlo que implica renunciar a casi toda expresión de vida social y a buscar un psicólogo de cabecera. Caminar en las sombras Sin ocultar la realidad del problema, el doctor Eduardo Cerda brinda una conclusión lapidaria:

“La comunidad médica (en México) no está preparada para enfrentar esta enfermedad. Se pensaba que era poco frecuente y no se le daba la importancia que merecía. Los argentinos y los españoles son los que más estudios han hecho, aquí apenas estamos en pañales”, señala.

A las dificultades del diagnóstico -ya que el celiaquismo suele confundirse con diversos trastornos-, se suma la indisciplina de algunos pacientes para seguir religiosamente una dieta, la improvisación de los galenos al recetar a sus pacientes y la falta de interés del Congreso para apoyar su causa.

María Teresa Rull, de 46 años de edad, sufre de una complicación de la piel llamada ‘dermatitis herpetiforme’, que nadie supo precisar, excepto otro celiaco.

“Por ética no te puedo decir el nombre (del médico), pero quedé muy decepcionada. Gasté cuatro o cinco años en antibióticos para enfermedades de la piel que no me sirvieron de nada, más las consultas”, reprocha.

Otros enfermos, como Óscar Hernández, al visitar hospitales públicos como el ISSSTE, terminan por decirle a los “especialistas” lo que deben de hacer para no complicar aún más su estado clínico, ya que tienen un mayor conocimiento sobre el tema que los propios médicos.

Los estándares internacionales establecen que un producto debe contener un máximo de 200 ppm (partes por millón) de gluten para considerarse apto para celiacos. Por ley, la porción debe incluirse en las etiquetas. No hacerlo representa un delito, lo mismo que falsear las cantidades.

En México se intentó copiar esa medida en la legislatura pasada, a petición de un grupo de enfermos, pero quedó sólo en el intento. El asunto no está considerado entre las prioridades de los legisladores y permanece en fase de “recopilación” de datos, de acuerdo con Ernesto Saro, presidente de la Comisión de Salud en el Senado.

Se le aclaró que en el país no hay estadísticas precisas, pero los médicos estiman que uno de cada cien mexicanos la padece.

Ah caray, ¡pues sí es alto!

La respuesta del senador no es un lapsus. Sintetiza la realidad de los enfermos en México; caminar a tientas y hacer el trabajo de otros.

EL UNIVERSAL