La enfermedad celiaca lejos de ser prioridad para las autoridades

infografía de la Enfermedad Celiaca -El Clarin- Es curioso pero todavía existen lugares donde la Enfermedad Celiaca es considerada tan rara y no marca un hito, como para que sea catalogada como una prioridad dentro del sector salud gubernamental e incluso el número de pacientes en tan reducido –por su mismo desconocimiento- que ni siquiera llama la atención de la sociedad misma, que puede inclusive padecerla.

Por eso es que me llamó la atención este artículo-reportaje que se publicó el viernes en un periódico de El Salvador, el cual nos da cuenta de cuánto hay por hacer en materia de Enfermedad Celiaca en el mundo. No es vano la lucha que muchos hemos emprendido porque se considere a este padecimiento como un tema de importancia para las autoridades de salud de los países que más la padecen. México entre ellos.

Como siempre y para no sacar de contexto la forma de plantear el problema en ese país centroamericano, les dejo el texto íntegro de la publicación, la cual es acompañada de una infografía que también es de origen y veo tomaron de El Clarín de Argentina, muy ilustrativa de la EC:

 

Por María Cidón /

Viernes, 29 de Octubre de 2010.-

 

"Es una condición de salud que implica una estilo de vida diferente. Hace diez años en un clínica biológica me dijeron que tenía un síndrome de mala absorción y que debía evitar el trigo, busqué en Internet y vi que se asociaba con la celiaquía y me auto declaré celíaca y traté de llevar la dieta sin gluten", narra Karla Zaldívar, presidenta de la emergente Asociación de Celiaquía del El Salvador.

La celiaquía es una enfermedad catalogada como rara de la que todavía no se disponen de datos propios en El Salvador.

Solamente hay 20 adultos y tres menores a los que se ha diagnosticado la enfermedad en el país, aunque médicos y enfermos aseguran que son muchos más.

La enfermedad está localizada en el intestino delgado que tienen información genética de antígenos DQ2 o DQ8 (antígenos leucocitarios humanos) que son sustancias que el intestino libera cuando la persona celíaca consume gluten (proteína del trigo) y también le afecta el consumo de centeno, cebada y avena, lo que provoca la inflamación del intestino y una mala absorción.

"Una vez que el paciente ingiera el gluten libera en su intestino unas sustancias como respuesta inmunológica que van a dañar el intestino hasta llegar a una atrofia. Usualmente el intestino tiene vellosidades (en el caso de los celíacos están tan dañadas que casi no se aprecian) que son las unidades funcionales para la absorción, ya que la mayoría de micronutrientes se absorben en el intestino delgado, duodeno y yeyuno", explica el doctor Roberto Zablah, médico gastroenterólogo pediatra y presidente de la Asociación Nacional de Pediatría.

Si alguien acude a un hospital público o del Seguro Social esperando que le ayuden con el tratamiento de la enfermedad no podrá ser atendido porque, "como es una enfermedad rara no es una prioridad para el sistema de salud, es prioridad una diarrea agua o una neumonía, lo más frecuente", explica el doctor Zablah.

El tratamiento principal de esta enfermedad consiste en una dieta completamente libre de gluten asesorada por el médico.

"El único tratamiento es una dieta de por vida sin gluten, para compensar es con el nutricionista y para dar seguimiento y ver como están recuperando las vellosidades intestinales es con el gastroenterólogo", expone Karla.

Y añade que " hace falta mucha educación, uno cree que está comiendo sin gluten y cuando lee los ingredientes de las etiquetas no lo vemos, pero puede ser derivado de cereales que debes evitar, no es sólo pan, las galletas o el pastel sino que hay un montón de aditivos que son derivados de la cebada, de trigo, etc.

La dificultad para encontrar alimentos, que no contengan gluten, es uno de los grandes inconvenientes en la vida cotidiana de quienes padecen celiaquía ya que esta proteína se encuentra en muchos alimentos procesados, derivados, conservantes y hasta en fármacos.

En El Salvador donde no hay un cultura sobre la enfermedad las dificultades se acentúan y como explica Karla: "el origen es importante porque en Estados Unidos, hay una lista de productos sin gluten y algunos se venden aquí pero si los mismos productos están hechos en Guatemala entonces no los podemos consumir", dice Zaldívar.

Para que un producto pueda ser considerado libre de gluten no debe sobrepasar en total los 10 mg de gluten por kilo medido en los alimentos tal como se venden o distribuyen al consumidor.

"Ir al súper ya no resulta tan fácil, lo que trato de hacer es compartir con las personas que acuden a los eventos un listado de productos sin gluten y otro (listado) que resultó de escribir a los fabricantes para preguntarles, porque aunque estén libres de gluten no los están etiquetando", manifiesta Zaldívar.

Otros alimentos que el celíaco debe eliminar son los que originalmente no tiene gluten pero entran en contacto con la proteína durante su siembra, cosecha, producción, fabricación, distribución o almacenamiento.

La Asociación de Celiaquía quiere crear conciencia sobre la enfermedad, es por ello que Zaldívar asegura que, "hemos enviado comunicación para empresas privadas de alimentación para lograr su apoyo, y a la Defensoría del Consumidor porque hay una política de protección al consumidor que establece que los productos deben estar etiquetados para garantizar la salud de los consumidores".

En este sentido también han solicitado el apoyo del Ministerio de Salud y Asistencia Social, "ya empezamos a exigir viñetas y mandamos una carta al Ministerio de Salud pidiéndoles que por favor consideren incluir una viñeta nutricional que diga "sin gluten", expone Zablah.

Aunque la Asociación todavía se encuentra en trámites para conseguir la personería jurídica ya ha celebrado varios eventos gratuitos. El primero trató sobre el diagnóstico tardío y en otro momento se hizo una conferencia sobre lo que deben saber los padres de familia al respecto de la enfermedad celíaca en niños.

También se trataron temas como la inteligencia emocional y la salud de la persona celíaca, además de una conferencia sobre alimentación saludable.

Las pruebas de celiaquía tienen un costo de $75 y se hacen en el país desde que hace poco; un laboratorio independiente trajo el material necesario para hacer los exámenes, antes el coste era de casi $400 porque las pruebas se enviaban a Estados Unidos.

"Nosotros no tenemos tanto consumo de trigo y uno de los motivos por el cual en nuestro país no hay tanto (celíaco), aunque está cambiando, es que la cultura el maíz está muy arraigada aquí. Los tiempos han cambiado hoy la mitad come pan, galletas y muchos derivados del trigo y probablemente no lo vamos a ver en el área rural", explica Zablah.

En lo que se refiere a los niños es importante descubrir esta enfermedad a tiempo para evitar problemas de crecimiento.

"Como especialistas nos llegan niños con dolor abdominal, diarrea crónica, niños que no crecen, que las mamás su queja principales es que no aumentan de peso ni de talla, etc. Los efectos más graves en los niños, son principalmente
la distensión y atrofia muscular", explica el doctor Zablah.

Algunos grupos con más riesgo entre los niños son lo que nacen con los síndromes de Down, Turner, Williams y con otras deficiencias inmunológicas que pueden coexistir.

Zablah recomienda sospechar cuando un niño llega con una anemia por deficiencia de hierro y cuando se ve que con el tiempo no mejora, ya que podría ser celíaco. Los síntomas pueden ser reversibles si se cambia la dieta, y suelen recuperar la talla aunque no sea del todo.

Pacientes y médicos inciden en la típica reacción de rechazo a la celiaquía que se da en los diagnósticos previos, "a veces los padres (del menor) no quieren aceptar que tiene esta enfermedad y lo rechazan hasta que tienen la última prueba", dice Zablah.

En muchos países europeos y latinoamericanos existen asociaciones de celíacos.

Para obtener más información sobre las actividades de la asociación salvadoreña, hay una dirección de correo electrónico disponible: celiac_sv@yahoo.com

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de Oscar Hernandez H Publicado en Sin categoría

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