Enfermedad Celiaca Refractaria, más Tuberculosis

En mi grandiosa cama de Hospital -celiacosdemexico.org.mx- 23082010 Estuve a punto de retornar a mi cama tras media hora de haber prendido esta máquina, pero después de leer de todos los comentarios de aliento de amigas, amigos y nuevos celiacos, me he visto obligado a escribir este post, con muchos trabajos y prácticamente de a dedito, para equivocarme lo menos que pueda, porque es otra no coordino mi cabeza con mis manos. Ah! cómo añoro una secretaria de tiempo completo.

Salí el lunes pasado del hospital, donde permanecí por espacio de 17 días, postrado en una cama, si a eso se le puede llamar cama; ya no sabía que me dolía más si tanto piquete en las venas o la eventualidad de que el susodicho “colchón” me sacara yagas en espalda, coxis, talones –se hecho aquí si las hubo-. No había posición que me confortara. Además estaba en un cuarto aislado, por la Tuberculosis detectada a través de una tomografía, lo que además me obligó a un medicamento de lo peor, que tendré que tomar durante nadamás nueve meses. Eso mi organismo lo resiste. Se llama Dot Bal, que además hay que pelearse en el sector salud para que lo den cada semana. Ah! pero descanso los domingos.

Durante mi estancia en el Hospital Civil, debo reiterarlo tuve la mejor atención médica, de lunes a viernes, no así los fines de semanas !y fueron dos! en uno me desmayé en los baños –aún no estaba aislado, ese día lo hicieron y fue decisión de un enfermera, ni siquiera del médico- por una mala información de una interna, que sólo conocí como Fernanda y quizá por un mal cálculo mío. La misma doctora, para mi fortuna, pasó en el momento en que desfallecía. Ella evitó callera de golpe al suelo. Un señor ayudó.

Posteriormente, yo tirado en el suelo del pasillo, a la puerta de los baños, llegó el médico titular de la guardia, gritó contra mi cuanta estupidez se le ocurrió. Yo me había recuperado por completo. Me enojé y lo callé y le pedí que no tazara de tonto ni de tarado, porque bastaba con que dijeran que no debía hacer para entenderlo; esto porque amenazó con amarrarme a la cama, porque según él andaba deambulando y no debía hacerlo. Lo cual era una vil mentira. El señor ni siquiera sabía qué tenía yo.

Este malestar derivó de la segunda ingesta un nuevo medicamento con que ahora quedó sustituida la Prednisona, que tanto daño me hizo a lo largo de estos últimos dos años. Pese a la Budesonisa, también es un esterocorticoide, dicen los médicos que está previsto en casos de Enfermedad Celiaca Refractaria –de los cual les hablaré más adelante, si las fuerzas me alcanzan –llevo ya más de media hora escribiendo-

Yo tenía una visita en ese momento en mi cuarto, me comencé a sentir tan mal, como si me estuvieran limando el esófago por dentro; me comenzaron a dar ganas de todo de hacer del baño, de orinar, nauseas. Todo. En ese momento mi visita se despidió. Nunca había deseado tanto que alguien saliera de mi cuarto, como en ese momento. Me quise parar al baño, no pude, me regresé a mi cama. Nunca llegó una enfermera, una un médico. Por fin apareció en la cama de junto otra enfermera, claro, no era la que me correspondía y por tanto no hizo nada. Ofreció avisarle a la que me tocaba. 15, 20, minutos después, llegó la susodicha. Le dije y ofreció decirle al doctor. Fue cuando uno minutos después apareció la interna la mal llamada –después van a saber por qué, cuando llegue al siguiente fin de semana, que fue peor—doctora Fernanda.

Les voy a dar la explicación que me dio, tras haberle explicado que todo había iniciado por la ingesta de la cápsula: “debe de entender que el organismo entra en un proceso de readaptación –en todo de regaño- y debe darle tiempo. Descanse. Póngase a leer o duerma”. Ofreció subirme la cabecera de la seudocama, pedí que no; pasarme mi libro, me negué. Se dio la vuelta y salió. ¿Creen que tomó presión?,  ¿otros signos?, ¿me revisó?, nada. Pero en su reporte, puso que yo estaba hipotenso, que me levanté violentamente de la cama y que ello provocó el desmayo. Yo había salido un par de minutos atrás de ella, porque nunca entendí que en explicación, dijera “usted no se puede levantar” o ¿ustedes lo entienden así?

Fue una torpeza mía, un mal cálculo, pero la verdad es que con haberme tomado la presión, aunque no me lo dijera, yo no sólo no me levanto, es más no me muevo. Bueno conseguí cuarto sólo sólo, aislado, con baño, del cual no salí en nueve días y me levanté para lo mínimo indispensable.

Endoscopias y Colonoscopías

Ya no puedo, pero falta lo más importante. Basta de chismes.

El domingo, por la noche, Madrugada, pues yo no me movía de mi cama. Me daba miedo a caer de nuevo. Me anduvo del Baño, pedí un cómodo; evacué… pura sangre. Conservamos el cómodo. Por la mañana, nuevamente se repitió la historia y más tarde una tercera. Se ordenó ayuno total. Se pidió una Endoscopia –perdonen pero ya no puedo. Esperaré a que llegue uno de mis hermanos y me ayude a terminar, es un retraso de unas horas. Lloro de los malestares

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de Oscar Hernandez H Publicado en Sin categoría

Un comentario el “Enfermedad Celiaca Refractaria, más Tuberculosis

  1. Don Oscar, es usted admirable! por favor cuídese y descanse, me pongo nerviosa nada más de leerle todo su sufrir, es usted muy valiente, su historia nos orienta y nos motiva a investigar sobre el propio padecimiento para poder exigir a las instituciones de salud, se informen y tengan especialistas preparados para tratarla, así como un trato digno y adecuado.
    Hoy me da gusto leer que aunque con dolencias (bastante lógicas por todo lo que esta viviendo) ya se encuentre en la intimidad de su casa. Le deseo una cómoda recuperación, por aquí andaremos leyendo día tras día su web, pero no se apure, se que todos podemos esperar pacientemente a que regrese con las pilas renovadas, ahora lo principal es su salud!
    Saludos desde Veracruz.

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