Las consecuencias de una EC Refractaria


Ni como comenzar ahora. Una nueva recaída al Hospital. Como les decía en días pasados la crisis que me han afectado se desconocía su origen, pero finalmente parece que la buena disposición y el buen trabajo que realizan los médicos del Hospital Civil ha dado resultados positivos. Bueno, positivos en cuanto a que conoces causas y origen, no tanto para mi. Tengo tuberculosis y ello es consecuencia de la baja de defensas que me ha provocado la prednisona que tomo para el control de la Enfermedad Celiaca Refractaria que me afecta.

El tratamiento es difícil para esta nueva enfermedad que se suponía erradicada, pero que vemos no es así.

Un medicamento que seguramente traerá sus consecuencias. Afecta el Hígado, de entrada. Lo peor es que el tratamiento dura hasta un año. Así que no será tan sencillo. Más si a ello agregamos el otro medicamento para la gota, uno más para la osteoporosis y uno más con  el que pretenden eliminar la prednisona, que se supone menos agresivo y con menos daños colaterales. La vista, pues prácticamente en ceros. Veo con mucha dificultad. Si les dijera que en este momento escribo prácticamente a ciegas.

Pero ocupémonos de la Enfermedad celiaca que es nuestro tema.

Tengo dos años con prednisona, dosis muy elevadas. ello me ha ocasionado infinidad de trastornos, pero también es cierto que ha sido la única forma de controlar lo que se ha dado en llamar la EC refractaria o difícil de controlar con la pura dieta, como sabemos es lo normal con la EC tradicional. Por ello quizá a muchos les llame la atención que yo hable de medicamentos. Ahora sí que como decía la cabeza de un reportaje de hace varios años. >No es para todos.

Después de ese tiempo de ingesta del esterocorticoide, ahora los médicos del Hospital Civil me han comenzado a dar un nuevo tratamiento con un nuevo medicamento; caro, como es todo lo que significa Enfermedad Celiaca. Éste nuevo medicamento es también un corticoide, pero, me dicen con menos reacciones colaterales. Se irá incrementando paulatinamente, como en contrario la prednisona se irá disminuyendo. Espero que mi vista retorne, en la medida de lo posible o por lo menos el posible glaucoma se detenga.

El paso de los años no ha sido fácil, porque he tenido que soportar hasta una perforación en el intestino, como parte de los estudios que me han realizado. Tengo 8 centímetros menos de intestino, como consecuencia de esa enteroscopía que me practicaron hace ya un par de años.

Ahora en mi segunda estancia en el Hospital Civil se me practicó una nueva endoscopía; biopsia y estamos en espera de los resultados de Patología, para determinar lo  consecuente. La vista previa, en monitores, durante la práctica del estudio, fue la misma que conocemos. Un intestino totalmente atrofiado, liso, sin vellosidad y sin pliegues. Inservible prácticamente. La absorción, por tanto difícil. Por eso a comer mucho y sin gluten, para no desnutrirse.

Ya previo me hicieron una Densitometría, la cual arroja un deterior en los huesos, pero sin llegar aún a ser una osteoporosis marcada. Se realizó un tránsito Intestinal, del cual ya les di cuenta en Facebook, donde están incluso las imágenes. No hay duda, estamos frente a una EC Refractaria que hay que controlar a como de lugar.

Es así como van las cosas.

Mientras yo insisto en que las autoridades a nivel estatal, como a nivel federal, deben poner mayor atención a los Celiacos de México, porque como ya me ha comentado el doctor Luis Uscanga y ahora el doctor Antonio Velarde, del INCMNSZ y del Hospital Civil, respectivamente, la creciente demanda de la la Enfermedad Celiaca hace necesaria su difusión, sí, pero más requiere de recursos económicos.

Se los platiqué en mi escrito anterior. El Hospital Civil puede ser uno de los mejores de México, pero la falta de recursos económicos propicia que no se diagnostique adecuadamente a los pacientes. Me comentaba el doctor Velarde que si se contara por lo menos con los recursos para obtener el kit para realizar los anticuerpos, ello ayudaría enormidades. En Jalisco puede haber por lo menos 60 mil celíacos y la pregunta es ¿dónde están?

En todo el país existen, por lo menos en papel más de un millón y medio de celiacos ¿dónde están?

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de Oscar Hernandez H Publicado en Sin categoría

7 comentarios el “Las consecuencias de una EC Refractaria

  1. Hola corazón !
    Se hace obligatorio una mayor toma de conciencia sobre la E.C….considero inadmisible la dejadez de Gobiernos e instituciones !

    Cuidate mucho, un beso a todos los grandes profesionales que te rodean.

    Sonia abuela de una niña celiaca

  2. Espero se encuentre mejor, esa nueva complicación lo ha puesto más vulnerable pero saldrá adelante, su voluntad es más fuerte que la enfermedad.
    Creo que el Hospital Civil debería voltear a ver la posibilidad de adquirir el kit de las pruebas en España, es muy sencillo y muy confiables los resultados, además del costo bajo. No sé el precio actual pero cuando yo los compré el costo fué de alrededor de 40 euros para 10 pruebas si mal no recuerdo, cosa de revisar los documentos.

  3. Hola Óscar!!
    Siento mucho toooodo por lo que estás pasando. Nunca imaginé que un celíaco diagnosticado, aunque fuera refractario, pasara por tantas penurias. Nunca pensé que aunque el cuerpo estuviera muy deteriorado, al ponerte a dieta estricta sin gluten, uno se deteriorara aún más. UF!! Te mando mucha fuerza y muchos ánimos.

    Sé que poco puedo hacer para ayudarte, pero si necesitas algo que estuviera en nuestra mano, no dudes en pedirlo

    Saludos afectuosos y llenos de cariño
    Marisa

  4. Oscar, lamento mucho tu situación, no es de extrañar porque eres uno de los principales militantes para la promoción adecuada de la Celiaquia.
    Desde Veracruz, te mando todo mi apoyo aunque sea moral y estaré siguiendo tu Diario Celiaco para saber de ti. Sé que mejorarás. Recuperaras tu vista! Ánimo, hay mucha lucha por delante.
    Y muchas gracias por hacer accesible estos recursos, son de gran valor para aquellos que recién comenzamos el camino celiaco.
    Un abrazo.

    • Marisa: muchas gracias. efectivamente. aunque salí del hospital lunes, me la he pasado tirado en la cama. es tal mi debilidad que me cuesta mucho trabajo levantarme y sentarme más allá de una 15, 20 minutos. Si intento ponerme de pie es un triunfo. llevo dos días sin bañarme, por temor a caerme en la ragedra. Espero me traigan una silla plátisca ahpra para poder hacerlo. Nunca me había sentido así. Estoy demasiado deprimido y no aguanto ya mucho. Por favor haz extensivos mis agradecimientos a todos, porque ni FB ni Twitter he abierto. El otro día lo intenté y tengo muchos mensajes, que no tuve fuerza para leer y sé que me hubiera quedado sin contestar algunos, lo cual me hubiera dado mucha pena. Ahora mismo estoy a punto de retornar a mi cama.

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