Ante el creciente número de casos; reunirán a celiacos en el INCMNSZ

Qué irónico me resulta tener que poner a prueba mi memoria, pero me resulta provechoso, finalmente, que al menos dentro de la atrofia que me causa la Enfermedad Celiaca, el cerebro aún responde, por lo menos en esta parte que se encarga de la memoria.

Y es que ahora regreso de mi cita con el médico, una visita a la capital del país que resultó provechosa por donde se le vea para todos los celiacos, no sólo para mi. Trataré de ir por partes y quizá en varias partes para separar temas.

Mi atención fue directa con el doctor Uscanga, uno de los mejores especialistas en la materia, no sólo en México, sino en América Latina, dicen los que saben y lo conocen.

Las cosas clínicamente marcharon muy bien para mi: anticuerpos negativos, reacción reumatoide negativa y varios exámenes para que practicaron para tratar de encontrar algún “bicho” que pudiera estar provocando “las crisis celiacas” –como me dijo el doctor Uscanga, se llaman éstas- también negativas.

La dieta, los resultados de los anticuerpos lo dijeron todo, en lo correcto. “Se ve que la llevas muy bien y que no es por ahí el problema” dijo el doctor ¿Entonces que es lo que provoca todos estos malestares? se preguntó.

La esterocortisona tiene que continuar (20 mg), pero añadió un nuevo medicamento, el cual ha sido probado con éxito en Argentina. Se trata de Pentasa, un granulado –allá lo hay en forma de gelatina-, que habremos de probar como me cae al organismo y ver si lo acepta, durante un par de meses; puede ser una buena alternativa de solución.

El problema sería un rechazo de parte de mi organismo, como ya ha sucedido con otros medicamentos, también ya probados en Argentina y que en mi han provocado serios trastornos.

Buenas noticias para todos

Pero eso fue mi caso.

Una vez, en el consultorio, se me acercó una nutrióloga, quien forma parte de un grupo de trabajo, que por sugerencia del doctor Uscanga, ha comenzado a convocar a los celiacos para que contribuyan a la realización de un proyecto –protocolo, el cual tiene por objeto reunir periódicamente a los Celiacos de México, para que entre la misma comunidad aportemos experiencias, vivencias, sufrimientos y dificultades por las que pasamos para la adquisición de productos aptos y el cumplimiento de una dieta estricta sin gluten y, de esa manera ayudemos al resto de quienes padecen esta enfermedad.

“¿Te acuerdas que lo habíamos platicado hace tiempo?” me preguntó el doctor Uscanga, “Pues ahora lo vamos a llevar a la práctica. Ante el crecimiento de los casos de celiacos como lo vemos sucede, tenemos que buscar que entre los mismos celiacos se ayuden” remató el doctor.

Y es que parte del trabajo que emprendimos desde hace ya más de cuatro años en Celiacos de México fue precisamente la conformación de un grupo interinstitucional, en que participaran la sociedad médica, la comunidad social, los mismos celiacos. Eso lo iniciamos en 2006, directamente con las autoridades de la  Secretaría de Salud y quedó pendiente. Cuatro años después comienza a tomar forma y tenía que ser el mismo grupo del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, quienes tuvieran que tomar la iniciativa, porque en oficinas centrales aún no les “cae el 20” –como dicen los chavos- de la urgencia de atender la Enfermedad Celiaca, que cada día da más muestras de su existencia y su extensión entre los mexicanos.

Uno de los médicos que habrían participado en aquel entonces en los trabajos preparatorios, era precisamente el doctor Eduardo Cerda; era él quien estaba invitado a las primeras reuniones, las cuales, repito quedaron en “stand by”, hasta la fecha.

Pero recuerdo al doctor Cerda, porque a la salida de mi consulta me encontré con él, muy rápido y, como me encontraba con la doctora Pilar Milke, quien me explicaba el proyecto de las reuniones con Celiacos, ella como coordinadora de este proceso, pues ya no hubo posibilidad de platicar; minutos después me enteraría que me quería comentar algunas cosas, pero yo ya iba en trayecto de regreso a casa.

El doctor Cerda está ya en la fase final de su preparación como especialista, ya el año entrante regresará a la su natal San Luis Potosí, para beneplácito de los pacientes de aquel estado, porque tiene un excelente y dedicado médico, estudioso, además –a fondo- de la enfermedad celiaca-; Me dijo que está en un protocolo, no sé si el mismo del que hablamos aquí, pero eso tendré que averiguarlo posteriormente.

La doctora Milke –con un doctorado en nutriología o tecnología de alimentos, perdón pero lo olvidé- trabaja arduamente en la consecución del mayor número de celiacos, los cuales puedan y quieran ser reunidos en las instalaciones del INCMNSZ con el propósito ya mencionado, de tal forma que de ahí surjan resultados positivos para todos.

Será difícil para muchos celiacos de provincia estar presentes, pero creemos que gente de los estados del centro, de la ciudad de México, podrían hacer ese esfuerzo y participar, ya que se nosotros mismos depende que las condiciones mejoren en nuestro país para todos aquellos que requerimos de una dieta sin gluten.

Ya me conocen lo lindo que soy y lo diplomático para hablar. De entrada a ambas nutriólogas les hice saber mi desconfianza por su labor; después cuestioné algunos productos que me mencionaron, sobre los cuales yo no tengo miles de dudas y además les sugerí hacer pruebas de laboratorio sobre los productos que mayor duda pudieran arrojar y que los celiacos más reclaman en el mercado, a lo cual no hubo respuestas acertadas, pero que quedó la doctora Milke de comentar con las autoridades y tratar de encontrar una solución.

Aquí mi petición fue una; si vamos a hablar de productos, si vamos a recomendar productos a consumir, pues entonces que sean los adecuados, los más benéficos y no aquellos, que –por mínimas cantidades- hagan daños los intestinos de quienes, de por sí, ya los tenemos en estado de deterioro insoportable.

Un buen proyecto, un buen intento. Ahora hay que ayudar a que fructifique. Por eso es importante tu participación. Ya son varios protocolos en proceso. Ayudemos a su éxito.

Obviamente, en esto Celiacos de México juega un papel preponderante y es sólo el afán de contribuir a mejorar la condición de vida de los miles de celiacos que habitamos este país.

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de Oscar Hernandez H Publicado en Sin categoría

4 comentarios el “Ante el creciente número de casos; reunirán a celiacos en el INCMNSZ

  1. Oscar, enhorabuena porque se comienzan a ver algunos frutos de su trabajo así como del Dr. Uscanga. Espero que esto sea el detonante para que a las autoridades de Salud les “caiga el veinte”. En otra parte comentaba lo frustrante que es que algunos pacientes no se quieran someter a las pruebas para diagnosticar la presencia o no de la enfermedad celíaca cuando tienen síntomas muy sugestivos, y más frustrante aún que otros muchos no tengan los recursos económicos para hacerlos. Espero que podamos ver un cambio positivo.
    Un afectuoso saludo y un abrazo.

    • Así es doctor Murillo, pero como un día me comentó el doctor Uscanga, por qué todo tenemos que hacerlo aquí en el Instituto, debería de haber más difusión y más organismo interesados en la EC… Pero bueno, como dice, ojalá sea el detonante.
      Un abrazo
      Óscar Hernández
      Celiacos de México

  2. Oscar,
    Totalmente de acuerdo, iniciar en INNSZ es buena opción, pero no olvidemos que no todos los celiacos podrán acudir a reuniones a esta institucion. Es por ello que creo es importante iniciar la organización de grupos en otras instituciones y regiones del país. Se que en el Centro Médico de Occidente, del IMSS hay un numero creciente de pacientes con Enfermedad Celíaca y muchos de ellos mal orientados sobre su enfermedad y no digamos sus familiares. En fin creo que esto es un primer paso, y espero que cual semilla, hay que regarla para ver sus frutos.
    Ojala haya un cambio en la percepción de la enfermedad por parte de las autoridades.
    Un saludo,
    Lynda Hernández

    • Lynda, totalmente de acuerdo contigo. Me da gusto y debo entender que estás en Jalisco, primero te pediría te adhirieras al grupo de Celiacos de México de Facebook, para estar en contacto más directamente y poder atrarer la atención de los celiacos de occidente. Después me gustaría conocer un dato del que tengo duda, el CMO depende del IMSS? o es independiente? y podríamos, a través del grupo orientar a la gente para ir reuniendo, por lo menos virtualmente a este gremio y poder poner a su alcance los medios para que la EC sea mejor diagnosticada. Hay buenos médicos, yo ya lo comprobé en Hospital Civil y espero también la cooperación de ellos; así lo han ofrecido. Gracias por tus comentarios
      Óscar Hernández
      Celiacos de México

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