Cuando la salud hace crisis

En la sala de espera, las cosas que no se deben hacer Hoy he tenido un día especial; reflexivo, parsimonioso, contradictorio; quizá en medio de la melancolía, la depresión y el pensamiento más allá de lo que tengo en las manos y en mi cuerpo. Hoy ha sido un día especial, porque cumplo ya varios meses, años, casi tres, de no tener un trabajo estable, de renunciar a ello por las prolongadas estancias en en el hospital; por las subidas y caídas de salud y por los cierres de puertas en la cara al saberme en un retroceso de mi estado, que quizá no me permitan cumplir con mis obligaciones como ellos pudieran demandar. Cosa más alejada, pero ellos así lo ven.

Me he dado tiempo para leer, bueno un poco más, sobre todo lo que sucede en la red sobre los celíacos en el mundo y frente a un artículo –ya publicado- que me mandó el doctor Jaime Murillo desde Torreón, me di la oportunidad de leer sobre el autismo, una enfermedad asociada tanto a la celíaca, que llamó mi atención en particular.

Mucho se habla en la red de este padecimiento, con tanta ignorancia, como con la enfermedad celíaca y tanta indignación causa saberse en medio de un mundo en que la calidad de vida es lo que menos importa.

Nuestras autoridades, nuestros legisladores, nuestra sociedad, los mismos celíacos, hacen caso omiso de los llamados de un grupo, pequeño, muy pequeño que trabajamos por llamar la atención de estos sectores de la sociedad civil, de esas personas encumbradas en un puesto en el que cobran a costa de nosotros mismos, porque aunque dos pesos gane en un mes, mis impuestos tengo que pagar, para que ellos puedan cobrar sus sueldos y así con todo y los fraudes que ellos cometen, debemos cumplir como ciudadanos que somos y como factores de fiscalización que nos hacen.

Pero decía yo que causa indignación conocer que somos tan pocos los que levantamos la voz, que llamó mi atención un blog que me encontré de una madre de un niño autista: Autismo – Diario de una madre, que tiene qué confrontar el diario trato con su pequeño sin que nadie haga la parte que le corresponde.

Ahora con el brote de la epidemia -pandemia según la OMS-, de la influenza humana o AH1N1 que azota a Argentina, las cosas se pusieron peor para ella. Levantó la voz, su sorda voz, su alejada voz de las autoridades, para externar su sentir y sí, como los celíacos, como Sonia, como  Rebeca Díaz Lama, como Claudia Alonso, desde España, desde Argentina; como Alicia Paz desde Monterrey, México, nuestras palabras quedaron asentadas en estos rincones de la red, en estos blogs que sirven para desahogar nuestras inquietudes, pero que pocos, muy pocos escuchan.

Díganme si no es desesperante leer algo como esto:

Estoy sencillamente CANSADA de los discursos en los que nos tratan de ignorantes. El jardín de mi hijo permanece cerrado hasta el día 20/7 en primera instancia.

Nunca pensé que esa simple hora diaria de lunes a viernes, podría alterar tanto su conducta, su estado de ánimo.

Él necesita del jardín, de sus compañeros, y si bien, su maestra integradora, que es un ángel, viene a casa a trabajar con él en el horario del jardín, no es lo mismo. Él lo sabe.

Las pataletas aumentaron desfavorablemente. Cualquier cosa desencadena un berrinche. Nadie sabe por qué empieza, ni cuando terminará. Solo quisiera que la Sra. Presidenta (Cristina  Kirchner) y amigos, pudieran ver un ataque de mi hijo, para ver si sus corazones tienen sentimientos o si se trata solo de un músculo.

Ella y asesores no lo ven golpeándose contra las paredes, ni dándose la cabeza contra el piso, ni llorando desconsoladamente a la una de la mañana, ni retorciéndose, ni arrancándome mechones de pelo.

No pueden ver tampoco mi angustia, los días en los que solo me sostiene la misericordia de Dios y su amor, no lo pueden ver. Solo ven, con sus ojos enceguecidos por el poder y velan por sus intereses personales.

Es éste el grito desesperado de un madre que se siente aislada en un mundo, como digo, de seres ignorados, de los “olvidados”, que, como los celíacos, los pocos, los muy pocos, que trabajamos en pro de búsqueda de elementos que nos den una ligera esperanza, lanzamos al aire todos los días sin que el eco de nuestras palabras reboten siquiera en las paredes de las casas de los gobernantes, de las cámaras legislativas, de los oídos de esos celíacos, que quizá sentados, esperan un milagro o que como Victoria Ruffo, la actriz mexicana con enfermedad celíaca –único caso de famoso conocido en México- prefiere pensar que un día, con sus tortas de bacalao o romeritos, la celíaca cederá y ni un lazo lanza a quienes le demandamos su intervención para ayudar a este gremio.

Como la mamá de Agustín, decimos:

Muchas gracias gobernantes! Muchas gracias Señores Presidentes

¿A quien o quienes les facturamos los retrocesos?

“No me digan que todo va a estar bien, porque aquí no lo estamos.

Los derechos humanos no significan solo la libre elección política. ¡El primer derecho es la vida.!

Llámennos soñadores, ilusos, utópicos, pero fervientemente creemos que en nombre del amor, todo es posible. (palabras adaptadas del mismo blog de esta madre desesperada)

Todo esto viene a colación, porque hace un par de días asistí con mi médico a una cita de chequeo. Antes, quinces días antes, me había practicado una serie de estudios de laboratorio, que incluían anticuerpos para la EC, reumatismo, y no sé que tanto.

Los resultados arrojaron que me encuentro en un perfecto estado de salud. Bueno, hasta me preguntó el médico que si estaba haciendo ejercicio porque como dicen ellos tenía un pulso y una presión arterial de “jovencito”, Muy bien. Negativos los anticuerpos de la celíaca, o sea al antiedomisio, antiglutaminasa y el Hga –siempre olvido el nombre de éste último-  y debo decir que fueron los llamados “Special” que en México se mandan a Estados Unidos para su mayor confianza –así salen de caros-.

He estado sometido a una ingesta de Enzimas Pancréaticas, lo cual me ha venido bien, además de la esterocortisona que está en una dosis de 50 miligramos diarios, muy alta, pero la única fórmula que me controla las diarreas y, como jugueteó el médico, fallé en mi diagnóstico de posible linfoma. Afortunadamente aún no hay indicio de ello, pese a la atrofia del intestino. Las diarreas han cedido casi al máximo, lo que nunca en mi vida, reducidas a dos evacuaciones al día. Va bien el tratamiento.

Me habló de un nuevo tratamiento a base de una gelatina con algo –perdonarán, pero los términos médicos se me escapan- que ha sido probado en algunos pacientes reticentes a la dieta, como es mi caso o llamados refractarios, que seguramente experimentaremos en la próxima cita –en un mes- para ver si da resultado. Será una prueba más en pro de los Celíacos de México, porque esto seguramente vendrá de España y o de Argentina, y yo seré el conejillo para ello, lo cual no me molesta si esto es para superar las adversidades de la EC y en beneficio de quienes la padecen.

Pero, no podía faltar el pero, mi día de felicidad se tenía que echar a perder. Al preguntar sobre el resto de los resultados, el médico externó su preocupación. Los anticuerpos reumatoides dieron positivo, y la pregunta fue sobre posibles alteraciones en las articulaciones –la EC celíaca está asociada al arterioesclerosis múltiple-. No, no tengo nada, ni me duele nada.

¿Los ojos? ¿te molestan? ¿te lloran demasiado? Y entonces sí. Mi respuesta es que me han estado molestando mucho, incluso la vista varía mucho. Pensé que era por tanto tiempo frente a la computadora, pero oh sorpresa, resulta que es afectación por la EC… Nuevo para mi y por eso lo comparto. Los ojos comienzan a dar lata por la celíaca.

Resultado mi cita programada –por cuestiones de gota- para noviembre tendrá que adelantarse lo más pronto posible para ver qué pasa con esta situación.

Así es que el las cosas cambiaron el panorama.

Yo espero conseguir trabajo pronto, porque por más que intento hacerme de recursos, de ninguna forma lo consigo y con estos estudios, las citas médicas y las hospitalizaciones, no sé que va a pasar conmigo.

Debo decirles que mi última estancia en el hospital fue más allá de los 20 mil pesos, -unos 2 mil dólares para efectos de cambio-, los cuales aún no se pagan en su totalidad y me acaban de llegar una exigencia del jurídico del hospital exigiéndome el pago restante, como si no se dieran cuenta de la situación. Así son los servicios médicos en este país. De mala calidad, carísimos y exigentes, como nadie.

Pero bueno. La vida sigue y me alegro de estar aún en este mundo y poder trabajar por el gremio celíaco.

Ojalá despierten todos. Porque cuando la salud hace crisis, la vida cambia por completo.

Anuncios

Responder

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s