¿A tí te da sueño todo el día?

Logo Celiacos de México Hace un buen rato que no me ocupo de escribir en este blog y, la verdad, no es descuido ni falta de ganas ni desinterés. Por el contrario, habrán visto que he sostenido diversas pláticas, informales si quieren ustedes, pero que al fin y al cabo tienen un propósito: tratar de ganar terreno en este país, donde –como lo he dicho en diversas ocasiones- los celíacos somos un cero a la izquierda más.

Hace ya un par de semanas, un programa radiofónico que se transmite a través de la W Radio, en horario para amas de casa, que conduce Martha Devayle invitó –como pocas veces lo hace- a gente de valor. Llegaron hasta la cabina varios especialistas en “enfermedades raras” del Instituto Nacional de Pediatría, en cuanto escuché la presentación dije “de aquí soy”, como dicen los chavos hoy en día.

Escribí a Martha –como miembro que soy de su clan en Facebook- y le pedí les preguntara sobre la Enfermedad Celíaca, sin dar mayores detalles. La Pregunta la hizo y uno de los médicos respondió en forma por demás general, pero dentro de la misma dijo algo que es significativo de lo que es México en esta materia.

El doctor –no escuché su nombre- explicó que “afortunadamente” los celíacos ya tenemos alternativas de solución para una dieta adecuada; ya existen en el mercado, dijo, diversos productos aptos, sin gluten, que es lo que deben comer ellos y en Europa ya existen diversas asociaciones que ayudan a quienes padecen esta enfermedad. Valiente solución dio a los mexicanos. En Europa existen diversas asociaciones que ayudan… y productos de muy buena calidad, dijo.

Por supuesto eso provocó en mi una reacción. Volví a escribir a Martha y entonces sí ya le expliqué de los que se trata la Enfermedad Celíaca; le dije que existimos como Celíacos de México y que nos dedicamos a tratar de orientar a la gente que se acerca a nosotros. Que en México no hay productos de calidad, confiables y que mucho menos estamos organizados como gremios por intereses turbios que lo impiden y por la falta de voluntad de los mismos celiacos mexicanos.

Le propuse que dedicara una parte de sus dos horas de programa, en uno de los cinco días de la semana –pasa de lunes a viernes, de 12 a 14 horas- a tratar más a fondo el problema de los celíacos y que nos ayudara para tratar de que el 29 de abril, que se cumple el tercer año del lanzamiento del Manifiesto Celíaco, podría ser una buena fecha para ello. Hasta ahí vamos.

Después de ese programa me escribió la doctora Leticia Belmont, del INP, claro en respuesta a mi segundo correo al programa de Martha Devayle, donde me dice:

Oscar.

Efectivamente la enfermedad celiaca es difícil de diagnosticar y son muy pocos los expertos en este padecimiento. Los problemas mayores son con los alimentos y  la poca disponibilidad de productos nacionales. Esta necesidad cada día aumenta más y me gustó que tengas iniciativa y liderazgo, para hacer mucho más por ti y por otros pacientes

Saludos

Dra. Leticia Belmont

Me dio gusto que se molestara en responder, ya sólo espero la oportunidad de poder platicar con ella y conocer de lo que hacen en el INP en favor de los niños para diagnosticar la EC.

Pero ha habido más.  Jorge Ortega, de Kvalitet, nos escribió también para insistir en la necesidad de crear la Asociación Celíacos de México y brindarnos su apoyo.

Asociación "Celiacos de México". Creo que ya es hora de que se cree una entidad que imparcial y objetivamente defienda los intereses de las personas con intolerancia al gluten. Así mismo, creo que dicha entidad debe ser independiente y consecuentemente debe contar con libertad de gestión. Yo he estado observando a FACE y la Celiac Sprue Association y creo que son buenos modelos. Nosotros, sin compromiso alguno y aceptando las reglas que establecieras en la asociación, la apoyaríamos.

Escribe más sobre los productos Kvalitet que les detallaré en otro post, porque mucha gente ha preguntado sobre ello y creo importante que conozcan los que nos dice su gerente, aunque yo insistiría en lo que le he dicho en varias ocasiones: Los productos nos los veo por ningún lado y hace falta una campaña más agresiva de comercialización.

Alicia Paz, desde Monterrey, y quien ya mantiene dos blog en la red, http://infoceliacos.wordpress.com/, http://celiacosenred.blogspot.com/, también nos ha dado muestras de su contribución. Ya preparó una presentación para el 29 de abril –que por cierto no he revisado a detalle- y está pugnando porque se active el foto de celiacos_mexicanos que desde hace un tiempo funciona en Yahoo y al cual tampoco los celíacos de nuestro país le han entrado; mejor Sonia, desde España, con su blog minietasingluten, nos da muestra de su apoyo y su decidida actividad en favor de los Celíacos de todo el mundo.

La actividad en favor de los celíacos no descansa.

Pero si a todo eso le agregamos que este año como que no me quiere mucho, pues las cosas se complican para el blog.

Les platico muy rápido y por eso la pregunta del título.

Yo soy un enfermo celíaco diagnosticado desde hace 26 años. La carencia de información en México, el desconocimiento de los nutríologos sobre el tema, la falta de experiencia de los médicos obre la misma y la irresponsabilidad de los industriales, políticos, autoridades en general, así como la ignorancia social en torno a la EC, pues me llevaron a pasar 23 años deteriorando mi instestino cada vez más; por eso la condición de refractario que mantengo y que a decir de mis médicos, es el único caso en México, así que ya sabrán.

Tomo Meticorten (esteroide-cortisona- desde hace casi ya tres años. La dosis es de 15 mgm. que debo bajar a 10, pero que cada vez que lo hago viene mi desgano, sueño todo el día, cansancio insoportable, diarreas más intensas –no sé lo que es defecar formado- y una baja en el apetito, con la consecuente baja de peso. El riñón ya comienza a molestar. Ya cada vez es mayor el daño, aunque está en condiciones aceptables, pero hay que hidratar constantemente –llevo dos en este año- hasta que recobre su normalidad en su funcionamiento.

El ácido úrico para arriba. Llevo tres ataques de gota en rodillas principalmente de diciembre a la fecha. Así es que verán que la condición es nada halagüeña. Pero me mantengo en pie y con la mente tratando de ayudarme y con la pretensión de que los Celíacos de México despierten y quieran ayudarse a sí mismos.

Ojalá y algún día formemos un gremio unido y alejados de intereses particulares, que, como dice Jorge Ortega de Kvalitet, le impiden incluso llegar a mercados en el extranjero –pero eso que se los platique él, para que meterme en conjeturas, que no es mi propósito.

Este post quedó muy largo, pero era necesario hacerlo así, para, primero, desahogarme, segundo para decirles que seguimos en la lucha y tercero para darnos cuenta de la necesidad de despertar y unirmos en una sola causa: lograr una vida sin gluten.

Anuncios

Responder

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s