Convocan a Celiacos de Mexico a integrar Comité de Atención a la EC

Debo decirles con toda honestidad que la Secretaría de Salud de México ha tomado el “toro por los cuernos” y que ahora nos convocó a Celiacos de México, por segunda ocasión, a intercambiar puntos de vista en torno a la situación que prevalece en México sobre la enfermedad celíaca (EC).

Y sí, nos reiteraron algo que sabemos desde hace un tiempo. Y es que en México no contamos con estudios precisos sobre el caso, pero lo más importante es que sabemos ya que en el Hospital General, en el Infantil de México y en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) (Instituto Nacional de la Nutrición, -INN- pues) ya se está trabajando sobre la EC.

Con quien nos entrevistamos nos comentó haber recibido toda la información que le he enviado para un mayor conocimiento y estudio del problema y lo cual ha servido para comenzar a elaborar una agenda de trabajo con miras a la protocolización de un Comité de Trabajo especializado.

Nos dijo que comenzará a citar a los especialistas que van identificando y que están trabajando en forma con la EC, a técnicos de la comunidad médica con conocimientos de la misma y a autoridades avocadas a atender el asunto de los Celíacos de México, además de miembros de la sociedad civil que padecen la celiaquía.

Obviamente Celiacos de México, por ser el promotor de estas acciones desde hace poco más de un año, ha sido convocado a esta reunión, que podría celebrarse a fines del presente mes.

Es aquí donde reiteramos la convocatoria a todos los Celiacos de México que quieran integrarse a esta mesa de trabajo, porque de lo que se trata es que estén involucrados todos aquellos quienes padecemos la enfermedad celíaca, o son familiares de celíacos o investigadores de la misma.

Para ello ponemos a su disposición una nueva dirección de correo: oscarher50@celiacosdemexico.com.mx a donde, quienes quieran, pueden comenzar a inscribirse en lo que será un directorio de Celiacos de México, conscientes de que sus datos serán manejados con toda discrecionalidad, sabedores de que la información de carácter general la encuentran en este espacio y pronto, muy pronto en www.celiacosdemexico.com.mx

Celiacos de México inició sus trabajos desde hace poco más de un año. Desde entonces se proyectó el primer blog especializado de México y se comenzó en la tarea de difundir todo lo que concierne a la enfermedad celíaca a partir del mes de octubre del año pasado.

Posteriormente y ante eventuales ataques de hackeo provenientes de gente que se sintió afectada por el éxito del mismo, nos vimos obligados a cambiar a Celiacos de México en WordPress, lo cual la verdad agradezco a quienes así me lo recomendaron, porque hemos tenido una mayor seguridad y una mucha mayor proyección.

Desde marzo del presente año emigramos a esta nueva dirección, en la cual hemos tenido más de 10 mil visitas, que para un espacio especializado no está mal. He trabajado incansablemente con el apoyo de amigos celiacos de Argentina, España, Chile, Perú, Ecuador y Brasil, quienes permanentemente nos envían artículos, videos, presentaciones, y comentarios que se han ido subiendo a los mismos espacios.

En México hemos contado con la colaboración de académicos y médicos que trabajan en la investigación de la enfermedad celíaca y desarrollan proyectos que pronto comenzaremos a ver fructificados en pro de los Celiacos de México.

El hecho de que ahora se trabaje en una página WEB es para que la comunidad celiaca tenga información más amplia, gráfica y entendible, así como cuente con la participación de los especialistas mexicanos con artículos que seguramente nos darán una mejor idea de lo que sucede en México.

Sé que hay gente a la que no le gusta la forma en que trabajamos, pero créanlo es la mejor forma de ayudar, porque para los resultados que vamos teniendo, no se les ha cobrado un sólo centavo. No se les ha convocado a aportar cuotas de ingreso. No se les ha hecho ninguna invitación a donar dinero o en especie. No se les pide que paguen para conocer de listados de alimentos, que no es el fin de este espacio.

Este espacio, como el otro blog, como la página, me han costado a mí y lo hago con la mejor de las intenciones de ayudar a los Celiacos de México, porque tengo 33 años de haber sido diagnosticado y de padecer las inclemencias de la desinformación, del desconocimiento médico, de la carencia de preparación en los centros hospitalarios, en restaurantes, en fondas, en tiendas comerciales, en almacenes, en todos lados; de la falta de productos confiables aptos para celíacos.

Como es de su conocimiento, porque de eso se han encargado ellos, Acelmex fue constituida ya como Asociación, ya se supone están trabajando, aunque aún faltan algunos registros para tener el reconocimiento legal como tal. Y de eso también informé ahora a la Secretaría de Salud. Saben de las diferencias que tenemos, porque trabajamos con fines muy distintos, los míos totalmente transparentes y públicos, los de ellos de forma reservada y específica, lo cual no es su culpa, porque es la forma de trabajar de las asociaciones en varias latitudes del orbe.

Reconozco el trabajo que han realizado en pro de los Celiacos de México y que se ha circunscrito a la elaboración de listados de alimentos, que ellos -según dicen- han mandado a analizar, los cuales también pueden encontrar en los espacios indicados, porque, aunque a mi no me llegan directamente, me han solicitado algunos celiacos los haga del conocimiento de toda la comunidad. Aquí están.

La invitación, como se los dije en la Secretaría de Salud a integrarse a esta mesa de trabajo está abierta a Acelmex, porque al fin y al cabo ellos atienden a un sector de la población con EC y se trata de involucrar, como lo dije antes, a todos los Celiacos de México.

Espero que es mesa estemos los que debemos estar, Celiacos deMexico, Acelmex, INCMNSZ, Hospital General e Infantil de México, así como las autoridades del sector salud, porque el proyecto es viable y la proyección atendible. Aunque, como me dijeron, no sea un amplio sector de la sociedad la que padezcamos esta enfermedad celiaca. Somos apenas -según estimaciones de INN- poco más de un millón de enfermos.

Los avances, como ven son significativos, ya logramos un primer paso, que se convoque a la conformación de un Comité de Trabajo para la Enfermedad Celiaca. De aquí en adelante la lucha va por la consecución de la Ley Celiaca, que es otro apartado y del cual, seguramente en la próxima semana les tendremos noticias.

La aportación de Celiacos de México para promover una iniciativa de Ley ¡¡¡está en marcha!!!

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de Oscar Hernandez H Publicado en Gluten

5 comentarios el “Convocan a Celiacos de Mexico a integrar Comité de Atención a la EC

  1. Pingback: La Secretaría de Salud y el Senado “batean” a los celíacos « Celíacos de México

  2. Estimado Oscar
    Deseo Integrarme a la mesa de trabajo para que el sSenado de la Repùblica y la Secretaría de Salud acepten la Responsabilidad de VER a los Celíaco de México.
    Soy Celíaca de 55 años y Química con un Doctorado en Biología aunque ultimamente las neuronas no me han funcionado muy bien.
    Te mando un cordial saludo
    Alicia.

  3. Pingback: Celiacos de Mexico » Blog Archive » La Secretaría de Salud y el Senado ‘batean’ a los celíacos

  4. Pingback: Atiende el Secretario de Salud a Celíacos de México | Tu Mundo

  5. hola vivo en Leon Guanajuato, me parece muy buena esta pagina, me gustaria poder conseguir bulgaros de leche, si alguien quiere compartir conmigo, mi telefono es 295-37-23. muchas gracias de antemeno. hasta luego.

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