La evaluación de celiaquía que terminó en operación

Hace un año, por estas fechas, a propósito de la Semana Santa, pasé unos días nada agradables. Ratos que muchos de los celíacos hemos vivido, quizá en varias ocasiones. En ese entonces escribí lo siguiente a una mujer que era quien había iniciado una tarea a favor de los celíacos. Yo estaba agradecido con ella, porque me informaba de los avances que ella iba logrando, pero… esos fueron otros tiempos.

Ahora quisiera compartir con usted esa que yo llamé mi última gran hazaña médica y que a lo mejor puede servir de experiencias para los demás:

Resulta que hace más de tres semanas (abril de 2006) estuve internado por una crisis más. Para ser exactos en Semana Santa me la pasé encerrado en el Hospital. Salí y a los quince días regresé en peores condiciones.

En esta ocasión no sólo me hidrataron, por la gran cantidad de diarrea provocada, sino que me internaron durante casi tres semanas, llegué el jueves 27 o 26 y salí apenas ayer (17 de mayo de 2006), pero eso no es lo importante.

El interés de internarme en el Instituto Nacional de la Nutrición, fue ratificar la existencia del Sprue No Tropical, como ellos le llaman o lo que es lo mismo el Síndrome de Mala Absorción por Enteropatía al Gluten (celiaquía, lo sé ahora), así se conoce médicamente, lo cual tendría que llevar un proceso de investigación y auscultación.

Me tomaron muestras de sangre -en la actualidad recomendadas en una primera instancia- para determinar dos tipos de anticuerpos (antigliadanias, uno de ellos), que dan pauta a la existencia de la enfermedad en cuestión. Aún falta el resultado de una de esas pruebas, que tiene que ser enviado a Estados Unidos para su análisis (resultó positivo).

La segunda y más efectiva prueba es la de la Enteroscopía de Intestino, que gracias a los adelantos médicos, ahora se toma con un nuevo aparato que mide aproximadamente dos metros de longitud -contra el 1.10 m. del anterior- y que llega hasta el Yeyuno -el anterior sólo alcanza el duodeno-, para tomar biopsias y extraer líquido del intestino y determinar el estado actual.

Nadie -ni los propios médicos- contaban que en esta exploración interna habría complicaciones. En una o varias – no lo sé con exactitud- de las tomas de biopsia, me perforaron el intestino. Tuvieron que operarme de emergencia -durante tres horas- y tras revisar con detenimiento el intestino determinaron cortar ocho centímetros de este órgano, por lo que a la fecha estoy aún en recuperación.

Los resultados arrojaron que el Sprue existe, pero ahora se denomina Sprue Refractario, lo que me pone en una situación de alerta y de extremo cuidado.

Estaré sujeto a optimizar lo que como, pienso hacerlo en casa de manera permanente, para conocer todo lo que le pongo a la comida -yo me cocino- y dejar todo -definitivamente- lo que es comercial, por lo riesgos que conllevan sus ingredientes y que después de ésta, está claro que hay cosas que ponen o mezclan en los procesos de producción o elaboración que no van con nosotros lo celíacos.

Por qué les comparto esto, pues porque todos los celíacos debemos extremar precauciones. Ahora me pasó a mí, por qué no evitar que a otros les suceda.

Salí del hospital con una tratamiento de los más agresivo para poder contener las diarreas que provoca esta situación. Tengo que estar ingiriendo una serie de medicamentos, como el sulfato de Magnesio, que no se consiguen tan fácil en el mercado -en el INN lo venden-, así como otros medicamentos sólo prescritos en casos extremos como el mío.

Esto implica una serie de situaciones personales que me impedirán trabajar de manera adecuada en alguna oficina, por lo que pretendo crear un ambiente más para los celíacos.

Yo no soy un hombre de capital, de recursos, por el contrario, pese a que el INN es muy noble en sus tarifas, pues tanto tiempo, tanto medicamento, y los estudios realizados, pues sí me salió un poco caro, por lo que todavía debo una gran parte de ello, pero lo importante es que salí avante y que estamos para contarlo.

Ojalá podamos sentarnos a tomar un café -bueno un té, por lo irritante- y platicar ampliamente, ya que la información que usted posee para mi resultaría primordial en esta aventura que pienso emprender, en la cual me gustaría contar con su participación.

Seguiremos en contacto y una vez que esté en condiciones de operar normalmente -me quiten las grapas de la herida y me recupere plenamente- comenzaré a trabajar en ello. Ojalá -insisto- podamos ayudarnos.

Esto, insisto, fue hace un año. Ahora estoy totalmente repuesto de esa operación que nadie esperábamos. Ahora, estoy en la lucha por que se ayude a los Celíacos de México.

Desde entonces he querido conjuntar esfuerzos, pero ha resultado muy difícil, más cuando –y no me cansaré de repetirlo- los celíacos son los menos interesados en participar activamente; cuando en México hay intereses particulares que frenan las tareas emprendidas.

Más cuando las autoridades se muestran indiferentes ante la demanda que puede resultar de más de 500 mil mexicanos, que corren el riesgo de perder la vida, por falta de atención, incluso de los industriales, legisladores y la sociedad en pleno.

Los medios de comunicación comienzan a hacernos caso, pero es ahí donde podemos comenzar a presionar, para que se haga justicia a quienes padecen esta enfermedad, llamada por algunos, silenciosa.

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