Extrañeza ante la supuesta existencia de Acelmex

Varios celíacos me han llamado o escrito para externarme su extrañeza sobre la supuesta existencia de la Asociación de Asistencia al Celíaco de México (Acelmex), que coordina una argentina en México, misma que hasta donde conocemos no ha sido registrada como tal ante los organismos correspondientes.

Más aún, se enteraron de un desayuno que hubo en días pasados, al cual varios de ellos no fueron convocados, por lo que se preguntan si esta Asociación es sectaria o exclusiva de un sólo grupo; puesto que, incluso, ni siquiera son para publicar nada en su página de Internet, que después de más de medio año sigue con una información muy general y con la promesa de pronto ampliar la misma.

En México no ha habido Asociación alguna que funcione como tal. Hubo un tiempo en que en la Red podíamos encontrar un portal con información interesante sobre la enfermedad celíaca, pero de un momento para acá desapareció. Esa página Web se conocía como Asociación de Celíacos de México, y en uno de sus espacios pedía poner la dirección de correo de quienes la visitaban con la promesa de que se pondrían en contacto después.

Por supuesto, que ello nunca sucedió; resultó que toda la base de datos que llegó a través de ese portal está en manos de esta persona de nacionalidad argentina, la cual la ha utilizado para mandar correos con algunos datos y bloquear el trabajo que, gente como yo, hacemos en pro de los Celíacos de México.

En Argentina es bien conocido lo que ella hace, porque tiene nexos con celíacos de aquel país, muchos de los cuales han criticado la forma en que pretende hacer el trabajo, ya que no funciona como el resto de la asociaciones en el mundo, que ponen la información al servicio de todos los interesados, sino que sólo la hace llegar a ciertos sectores de la sociedad.

En España no se diga, la supuesta Acelmex no ha conseguido el beneplácito de los celíacos, porque no cumplen con los requisitos que demandan, como por ejemplo FACE.

Yo hago un respetuoso llamado para que convoquemos a la unificación de esfuerzos en pro de los celíacos de México, sin engaños, sin mentiras, sin discriminaciones, sin sectarismo y sin racismos y con principios leales y honestos, que los únicos beneficiados seremos los Celíacos de México.

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8 comentarios el “Extrañeza ante la supuesta existencia de Acelmex

  1. Soy médico de los hijos de Cecilia Fonollá y Chrsitina cornejo. Me consta el esfuerzo y las complicaciones que han tenido para poder hacer Acelmex. También me consta que se ha hecho sin otro fin que no sea la ayuda al paciente celiaco. Me parece que por el hecho de no haberlo invitado a uested a participar en el proyecto, no quiere decir, por un lado que sea un proyecto excluyente, como tampoco que esten obligados a invitarlo, sin embargo considero que si usted está interesado en paricipar, se puede contactar con ellas y hacer un proyecto único, sin protagonismos no afanes personales. Porque no sumar en lugar de restar. Soy pediatra gastroenterólogo e hijo de un celiaco, por lo que se las dicultas con las que se topan los pacientes con enfermedad celiaca. Espero que publiquen este comentario, de esta forma se pondrá en evidencia que estan abiertos a críticas constructivas. Envío un cordial saludo.

  2. Dr Alejandro: qué bueno que hace la referencia, ya conocía yo de su existencia, por referencias directas de Cecilia. Creo que no conoce bien a bien cual ha sido el tránsito por el que ha caminado Acelmex. Le comento, lo que le decía a otra persona en otra nota, lo publicado en los últimos posts son expresiones de otras pacientes con problemas de celíaquía que conocen la situación y que también fueron excluídas, por ello es la referencia en esa forma… Además, debo decirle que yo estaba participando en el proyecto de Acelmex, del cual me retiré por los manejos que estaban haciendo y que, desde mi punto de vista, no son los adecuados para acercarse a los celíacos, que en muchos casos ni conocemos. Yo, y no me dejará mentir Cecilia ni Cristina, elaboré gran parte de los documentos básicos de Acelemx. Tengo los testigos de lo que hice y envié incluso a la Junta de Asistencia Privada del Distrito Federal para su revisión. Preparé la justificación, Adecué los lineamientos (que por cierto son una copia de Acela) y elaboré parte del Pla de Trabajo. este desayuno se proyectó desde junio9 del año pasado y yo estaba en la mesa donde acordó. Yo me retiré, le repito, porque las cosas deben ser transparentes. He comentado con Cristina y le he escrito varios mail, donde la he convocado a unir esfuerzos, yo desde fuera de Acelmex, pero con la labor que he hecho. Tengo respuestas de Presidencia de la República, tengo respuestas, esas no por escrito, del Senado de la República; estoy buscando la respuesta de la Secretaría de Salud y en breve saldrá una nueva información, quizá en varios medios, de interés para todos. Se hizo un amplio reportaje en Canal Once, porque yo lo solicité y se hizo otro en TV Azteca a petición de Cristina, con participación mía. Nunca le he quitado méritos a nadie y si se da cuenta cada que hago una nota donde menciono a Acelmex establezco la liga correspondiente su portal, donde desde hace casi ocho meses permanece una misma información básica, sin cambio alguno, con la promesa de hacer algo para los celíacos, pero sabe porque no lo hacen, porque quieren mantener en resreva la información para acercarse a los ccelíacos en forma obligatoria si es que la quieren conocer. Este es el punto toral, por el que me retiré, porque no es vendiendo la información como se ayuda a los celíacos. Yo estoy a sus órdenes y si quiere podemos entrevistarnos y hacer un trabajo periodístico para que exprese sus puntos de vista. Yo le dí los datos del doctor Uzcanga a Cecilia para que se pusiera en contacto con él con propósito de ayuda a los celíacos y lo único que ha hecho es tratar de ponerme en mal con ellos, afortunadamente tengo muy relación con ellos y conocen de mi trabajo profesional, honesto y abierto para los celíacos. Gracias y estoy a sus órdenes.
    P.D los comentarios se publican automáticamente, no son censurados por nadie. tiene mi correo en el blog y mis datos en la página que está ligada.

  3. Hola… me interesa mucho su trabajo… soy una estudiante de nutricion de la Universidad Iberoamericana y por el momento realizo mi tesis sobre celiacos, por lo cual me interesa mantenerme en contacto con ustedes y apoyar en lo que se requiera…
    gracias por su tiempo y quedo a sus ordenes

  4. Pamela, estoy a sus órdenes y siempre todo lo que se haga por los celíacos es bienvenido. Mis datos los tiene en su mail… Hay mucho que hacer, más cuando viene el día del Celíaco, que habremos de iniciar en nuestro país. Saludos a todos.

  5. Hola Oscar

    Celiacos de México existe?

    Ya estan registrados?

    ACELMEX esta en proceso además de que estan haciendo ya pruebas para detectar alimentos con gluten o certificar aquellos que no lo contengan.

    Nosotros somos ACEM, Asociación de Celiacos de Monterrey A.C. y si estamos constituidos.

    Es un poco desorientadora la pagina ya que ni siquiera mencionas que la enfermedad celiaca también existe en otra partes que no sea la Ciudad de México.

    Hablas de unificar pero lo que leo entre lineas no lo logro comprender , el porque del conflicto de intereses entre ustedes y ACELMEX.

    Asi no es posible llegar a ser una fuerza importante para México.

    Felicito tu esfuerzo muchisimo, y ojalá y le pudieras decir a las personas que se contacten contigo que existimos a parte de ustedes, la Asociación de Celiacos de Monterrey y ACELMEX para que ellos decidan a donde quieren estar.

    Para nosotros la situación es muy distinta, son muy pocos los casos diagnosticados.

    Pero en la lucha estamos por DARLES A NUESTROS HIJOS UN MUNDO MEJOR.

    Por una vida sin gluten

    Dra. Nora Elia Lara

    Presidenta ACEM

  6. Nora Elia: Celíacos de México, como podrás ver, es un blog, no es una asociación, por tanto lo estar constituido como tal, no es posible en este momento… En este sitio se habla, perdón hablo, de todo lo que conocezco en torno a los celíacos. Qué bueno que me dices que ya estás contituida como Asociación en Monterrey; es más, aún cuando no sabía y tenía apenas conocimiento, por un mail tuyo anterior, te referí a una persona que vive en Monterrey y tiene una hija celíaca; si no se ha comunicado contigo, dijo que lo haría en cualquier momento. Esto fue apenas hace unos tres días… En cuanto al llamado que estoy haciendo, junto con un grupo de estudiosos y celíacos de aquí del DF, es para todos quienes quieran tener una mejor vida y pretendan sean tomados en cuenta… Sí hay diferencias y las habrá, por eso el llamado a la unidad, por lo menos en una causa que debe ser común a los celíacos de México… Es el inicio de una campaña que nadie ha querido tomar ni asumir… Hoy estuve en el Congreso, en la Cámara de Senadores y hablé con el presidente de la Comisión de Salud del Senado, podríamos reunirnos la semana entrante con él… entonces divergencias o no, yo sigo trabajando, quien quiera unirse en esta lucha, es bienvenido y te asegeguro que será en beneficio de todos… Soy celíaco de muchos años y a mí me interesa ganar espacios, avances, conquistas, que servirán y lo remarco, servirán auizá para las futuras generaciones en las que espero que no haya una asociación en Mongerrey, otra en el D.F. sino muchas más… Que las constituya quien sea, pero que las creen, porque será la única forma de salir adelnate… Te mando un abrazo y espero contar con tu apoyo para esta campaña del Manifiesto Celíaco. Si no los haz leídos te invitaría a que lo hicieras e hicieras tus aportaciones, que como la de todos, son bienvenidas. http://manifiestoceliacomex.wordpress.com

  7. Hola,
    Mi nombre es Carolina y tengo un bebe de año y medio recien diagnosticado celiaco. Estoy un poco confundida. He logrado conseguir información sobre productos en otros paises sin gluten pero no aquí. Siento un poco de tristeza en encontrar una pagina mexicana y que tenga mas espacio dedicado a un conflicto que ha la información. Agradecería muchísimo si pudieran compartir tips o productos especificos que no contengan gluten.
    Gracias

  8. Carolina que extraño que se detenga en esta entrada, y haga un comentario de algo que fue… si realmente le interesa ayudar a su bebé le recomiendo lea las entradas más recientes y se dará cuenta que ahí hay algunos de los listados de alimentos que requiere para la atención de su hija. El lunes, espero, escribiré sobre un médico que puede interesarle… Pero hay cosas más importantes en este momento, que hago, por sobre lo que usted llama pleitos… en la columna de la derecha, también hay información importante… le sugiero la lea…

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