Alertan médicos argentinos sobre celíacos asintomáticos

Hoy por la mañana, estuve chateando con una mujer argentina llamada Viviana, diagnosticada hace cuatro años como celíaca. Compartió muchas de las cosas que en ese país hacen por quienes padecen esta enfermedad, pero me autorizó a platicarles una en particular.

Resulta que durante una reunión de la Asociación Celíaca Argentina (ACA) se comentó algo muy piola, como ella le llamó, o sea interesante:

Una médica pediatra que atiende a una niña celíaca pidió a su madre, que no tenía síntomas, y que incluso los marcadores daban negativo, hacerse una endoscopía. Cuando los resultados fueron conocidos se enteraron de que la madre es celíaca asintomática.

Esto lo que quiere decir es parte de lo que conocemos y que al no haber evidencias de la enfermedad, la gente desconoce que la padece, por tanto se daña internamente sin enterarse y las consecuencias a la larga son o pueden ser catastróficas.

Los médicos argentinos, obviamente lanzaron una alerta para todos aquellos familiares de celíacos se chequen a tiempo, toda vez que más vale atenderse ahora que no hay muestras negativas, que cuando ya no tienen remedio

Habrá que recordar que la enfermedad puede estar relacionada con una serie de padecimientos y a propósito de una interacción con un blog periodístico, destaco la asociación que se da entre la celiaquía y el Síndrome de Down.

Me decía Viviana, referente de que mis hijos no se quieren hacer los análisis, que cuando aparece la primera manifestación de la celiaquía en los adultos, es porque ya tiene por lo menos diez año de padecerla.

Un llamado a tiempo para quienes tienen problemas gastrointestinales y no acuden a la atención médica para un buen diagnóstico.

Ahí un nuevo llamado para las autoridades y legisladores mexicanos.

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de Oscar Hernandez H Publicado en Sin categoría

7 comentarios el “Alertan médicos argentinos sobre celíacos asintomáticos

  1. Hola, Óscar

    Me escribiste en El Club de la Máquina de Pan (soy Ángela). No me dejó responderte allí, supongo que al poner enlaces a páginas web, simplemente, no te deja publicarlo. Te quería decir que contactases con marcas como Schär o Proceli puesto que sé que ambas se venden en el extranjero, quizá no en México pero igual si les escribes puedan decirte si piensan expandir su mercado… Otra cosa sería proponerles a la Asociación de Celíacos de México que realice gestiones para aumentar el número de productos a los que podáis acceder, citándoles estas dos marcas que son bastante conocidas y de las que hay mucha información con recetas…

    En relación al tema que tratas en este mensaje, decirte que estoy totalmente de acuerdo. Yo soy una de las celíacas diagnosticadas de adulta y con síntomas que se hicieron “visibles” sólo unos meses antes del diagnóstico. Supongo que tuve suerte al no tener que peregrinar por hospitales, médicos, para saber lo que me estaba ocurriendo. Eso sí, nunca sabré el daño que me he hecho realmente y cuál será su alcance en un futuro. Decirte también que es muy difícil convencer a familiares, sin síntomas, para que se realicen un simple análisis de sangre. Como no tienen síntomas… A nadie le apetece que le digan “tienes que hacer esta dieta” sin tener síntomas. Es difícil de entender. Y, como dices, es verdad que hay personas que aún teniendo marcadores negativos pueden ser celíacos, incluso a la inversa, tener marcadores positivos, no tener atrofia intestinal y ser celíacos. Todo esto es muy complicado y demuestra que todavía queda mucho por investigar en el tema de la celiaquía, empezando por saber cuál es su prevalencia real.

    Como verás por mi firma, también formo parte de un grupo de personas que un día decidimos ayudar a los celíacos aportando la información que nosotros teníamos. Decidimos que uno de los aspectos que más nos preoucupa es el tema Salir fuera de casa. Infoceliaquía nació así, intentando recopilar todos los datos que pudiésemos en cuanto a restaurantes, hoteles… que conociesen la dieta sin gluten o que, por lo menos, hubiesen manifestado cierto interés. Poco a poco fuimos abordando más temas: recetas sin gluten, legislación, libros, noticias, enlaces a páginas de interés españolas e internacionales… e incluso también tenemos un blog. Hace unos días, al saber de tu blog, te incluimos también en Enlaces fuera de España.

    Mucha suerte con tu blog. Seguro que contribuirá a divulgar el tema de la celiaquía tanto entre los celíacos de tu país como en el extranjero. Ya ves que al final todos nos encontramos.

    Nos iremos leyendo…

    Un saludo desde Palma de Mallorca (Islas Baleares, España),

    Ángela

  2. Gracias Angela. Por supuesto que todo lo que hagamos en la red y fuera de ella deb servir para poner un graniti de arena en favor de los celíacos de todo el mundo.
    Conozco los productos que mencionas, sobre todo los del dr. Schar. Yo estuve mucho en contacto con ellos, les propuse traerlos a Médxico, pero después de una serie de trámites y papeleo vía Internet, no se concretó nada. En México no los venden, como no venden ningún otro producto fuera de Santiveri y Ener-G, además de los de Martha Juárez, que debes conocer como delicias para celíacos, pero que son muiy limitados.
    Desgracidamente la Asociación de Celíacos de México nunca ha funcionado -por lo menos desde que yo la conozco hacec poco más de tres años- sólo tenían su página en la red y recibían las direcciones de correos que quedaron en manos de una mujer argentina que trabaja en la conformación de una nueva Asociación, pero a pasos muy lentos, en México. Yo estaba en el proyecto pero por no coincidir con la forma enque la manejaba, decidí salirme del mismo. Por eso es que trabajo en mi blog, porque es una forma de hacer mi tarea, como yo quiero, en favor de quienes padecemos esta enfermedad. Ya avanzaremos. Como habrás visto en algunas de las notas del blog, estoy en contacto con Presidencia de la República y el Senado, para impulsar iniciativas que nos ayuden, por lo menos a etiquetar productos. La tarea dede ser diaria y muy intensa, porque en México nadie hace caso a los celíacos y los celíacos mexicanos no participan activamente, por lo menos no hasta ahora, pese a que se les ha convocado insistentemente. Tus comentarios, como los del resto de los amigos celíacos del mundo, servcirán para interesar a los mexicanos. Creelo, es la única forma.
    Te mando un fuerte abrazo y por supuesto, que yo también pondré un link en éste y otro blog que tengo de información general. Visítalo, te va a gustar: perionotas.blogspot.com

  3. tengo 56 años soy argentina,tengo 3 hijos el menor celiaco, se lo descubrio un medico clinico cuando temia 1 año y 2 meses, desde entonces vivio sano con la dieta estrita, hoy tiene 27 años., mi padre murio hace 7 años, siempresufrio poblemas gastrointestinales, ulceras, con los años se fue complicando y murio con una gran deprecion, ahi ya afecto su corazon, pero los medicos nunca le hicieron los estudios por celiaco, yo toda mi vida sufri al igual que el de los mismos problemas, mi gastroenterolo, que me atendio 24 años, cuando le decia que tenia un hijo celiaco, me decia que yo no tenia esa enfermedad, lo nego siempre y nunca me hicieron algun estudio–hace 6 años mi estado de salud era muy malo, vivia vomitando, llege a bajar 1 kilo por dia, ahi hice la dieta yo solo, pero mejore algo no mucho, viaje a la plata y fui al hospotal san martin..me atendieron muy bien, me hicieron muchos analalisis, al mes me entregaron los resultados, soy celiaca, pero no tengo el grado, porque como dije yo ya estava haciendo la dieta, pero el medico que me atendio me dijo que debido a los malos diasgnosticos anteriores, me higado y toda la prate digestiva quedo afectada para siempre, asi que yo vivo muy mal porque muchos alimentos que los celiacos pueden comer, a mi me hacen mal, yo en mi casa me puedo hacer mi dieta, pero por mi trabajo debo viajar y realmente es muy poco lo que hay para personas como yo y los demas celiacos, me siento . como discriminada. tengo 3 hijos me dijeron en el hospital que todos pueden ser celiacos que se efectuen los estudios pero no quieren, y ahora tengo una nieta de 11 meses que aparentemente es celiaca, pero la madre–mi hija–no quiere entender que esta enfermedad hay que tratarla. se que lo mio no tiene solucion pero queria contarles el infierno que he vivi y el que padecimiento que se vive por no conseguir los alimentos. me gustaria me respondan, SE LOS VOY A AGRADECER MUCHO

  4. Griselda: recibe desde México mi más sincera solidaridad contigo y los tuyos. Yo vivo algo similar a lo que haz padecido durante muchos años. Yo sólo pasé 33 años de mi vida sin una atención adecuada. Estoy, igualmente, destrozado por dentro. tengo que mantenerme con medicamentos, como conejillo de indias, a ver qué resulta y como detener las constantes diarreas, porque la dieta ya poco me hace.
    Los médicos, tres de ellos, para ser exactos, son quienes saben de la EC en México y son quienes están atentos a mi evolución, pero el mejor de ellos, no logra dar con el resultado del acertijo y por más que se rasca la cabeza y busca alternativas nadamás no le atina. Me recetó, durante mi última cita, un medicamento que según en Argentina dio muy buen resultado que es a base de Azatriopina y aparte de quitarme el apetito, provocarme más diarreas, y hacerme bajar de peso en un dos por tres, no hubo más resultados. Obviamente lo comenté con él y me dijo que lo dejara, automáticamente comencé a sentirme mejor. Sigo con cortisona, desde hace más de año y medio… claro aumentada para recuperar lo perdido por el medicamento anterior.
    En fin las cosas van peor cada día…
    Pero lo único que puedo hacer desde este país, donde nadie nos hace caso a los celíacos, es colaborar subiendo tu comentario a nivel de entrada en el blog, para tratar de que la gente se comunique contigo y te sientas acompañada en este camino crítico, por el que andamos los celíacos argentinos, españoles, mexicanos, etc., etc.,
    este es el link por s lo quieres leer…
    https://celiacomex.wordpress.com/wp-admin/post-new.php

  5. Hola a todos. Todo fue por casualidad que dieron resultados positivos serológicos en un hijo mío, siguó mi otra hija y luego yo. Todos asintomáticos y difícil de hacer coincidir síntomas en forma significativa. Sólo mi hija dio biopsia positiva levemente. Mi hijo negativo y yo también negativo. Se hace difícil tomar una determinación de dieta en forma generalizada. Yo a los 50 años y sin síntomas y mis hijos sin problemas a la vista. Al principio los médicos no le daban importancia en incluir esos análisis de rutina que suelo hacer, pero cuando se me ocurrió incluir el análisis específico en uno general, y dio medianmente positivo , dieron el grito en el cielo y me alarmaron de la manera que se condice con la enfermedad. Pero esto demuestra en definitiva lo atrasado que se encuentra la investigación al respecto. Es increíble, cómo las profesiones muchas veces no responden a la altura de las circunstancias y se esconden en supuestos y comentarios.
    En definitiva, con el panorama que les comenté, una hija que sí dio biopsia positiva grado I marsh y el resto negativo, sin antecedentes familiares (celíacos estrictos o con diagnósticos levemente relacionados) pero sí serologicamente con cierto positivismo, soy yo quien debe tomar una determinación difícil y definitiva de cambio de hábito diría que hasta social; por el simple consejo persuasivo de temor a “qué algo pueda pasar en el futuro”.. o sea por prevención.
    Resulta bastante insatisfactorio esos fundamentos para los padres de familia que deben tomar ese tipo de desiciones resguardar por la salud fliar. Hasta me pregunto si no pasará como tantas otras recomendaciones médicas históricas que por falta de investigaciones y conclusiones definitivas, hoy resultan o graciosas o hasta peligrosas.
    Gracias y espero comentarios.
    Aclaro que conozco casos cercanos de celiaquismos leves y graves, agudos y crónicos (que lamento mucho), y que sí responden a la dieta.

  6. hola solo me guustaria saver como cuidar los bulgaros de agua y como se que aun siguen vivos me an regalado el agua a tomar y siento algo raro pero me siento com mejor de el estomago solo me gustaria que me dijeran que cuidados tener co ellos

  7. Buenas tardes a todos. Desde mayo pasado empecé a hacerme estudios por una molestia en la panza. Pensando en una hernia hiatal o reflujo, después de hacerme una ecografía para descartar daños orgánicos, me realizaron una endoscopía. Allí el medico me dijo que todo estaba bien salvo una muestra que sacó que parecía de la enfermedad celiaca. El resultado de la biopsia fue “duoedenitis crónica con atrofia vellositaria subtotal”. Mi doctora me dijo que eso era típico de la celiaquía y me realizó análisis de anticuerpos que dieron negativos pero igualmente me dijo que lo más factible era que sea celíaca. Me pidió que haga una interconsulta con un gastroenterólogo para confirmar que sólo con el resultado de la biopsia se pueda diagnosticar, como ella pensaba. El gastroenterólogo la semana pasada (me demoré bastante por mis horarios de trabajo y estudio) me confirmó que tengo EC, a pesar de no tener síntomas y de que los anticuerpos dieran negativos (me realicé nuevos análisis de 2 anticuerpos que faltaban el jueves pasado de los que aun no tengo el resultado). En consecuencia, inicié la dieta estricta como me indicó el médico.
    Luego de leer bastante sobre la enfermedad, no entiendo como teniendo esta EC no tengo síntoma alguno, mi hemograma da perfecto, no tengo problema de poco peso, ni de falta de calcio, ni diarreas, ni nada… el dolor de panza por el que me empecé a tratar, el gastroenterólogo me dijo que era nervioso por el tipo dolor que describí. Quiero hacerme nuevamente la endoscopía, en otro lugar para poder comparar… no por desconfiar de quien me la realizó en un principio ya que tengo muy buenas referencias y de la patóloga también, pero quiero estar segura…

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