Quizá mucho hemos ya hablado de la dieta que debe seguir un celíaco. Hablar de ello de nuevo podría resultar ocioso si consideramos que los alimentos prohibidos y permitidos no varían en mucho. Pero hay quienes día con día se integran a este grupo de personas afectadas por la EC, que desconocen qué hacer frente a su diagnóstico. a las autoridades, legisladores y a medios de comunicación quizá también les interese conocer por qué quienes padecemos Enfermedad Celíaca demandamos su intervención.

De acuerdo con el National Institute on Diabetes and Digestive and Kidney Disease (NIDDKD) la dieta sin gluten requiere un enfoque completamente nuevo para comer.

Personas recién diagnosticadas y sus familias pueden encontrar grupos de apoyo útil, para aprender a adaptarse a una nueva forma de vida.

Las personas con enfermedad celiaca deben ser cautelosas acerca de lo que se compra para el almuerzo en la escuela o el trabajo, lo que compra en la tienda de comestibles, lo que comen en restaurantes o en otras partes, y el bocadillo que agarra. Comer puede ser un desafío.

En caso de duda acerca de un elemento de menú, una persona con enfermedad celiaca debe preguntar al camarero o cocinero acerca de los ingredientes y la preparación de los alimentos, o si un menú sin gluten está disponible.

El Gluten también se usa en algunos medicamentos. Las personas con enfermedad celiaca debe pedir a un farmacéutico si los medicamentos prescritos contienen trigo.

Dado que el gluten se utiliza a veces como un aditivo en productos inesperados, como el lápiz labial y la plastilina, deben leerse con cuidado las etiquetas de los productos; estos es muy importante. Si los ingredientes no figuran en la etiqueta, el fabricante debe proporcionar una lista a petición.

Con la práctica, la detección de gluten se convierte en segunda naturaleza.

Siempre de acuerdo con el National Institute on Diabetes and Digestive and Kidney Disease, una dieta libre de gluten significa no comer alimentos que contienen trigo, centeno y cebada. Los alimentos y productos elaborados a partir de estos granos debe ser evitado.

En otras palabras, una persona con enfermedad celiaca no deben comer más granos, pasta, cereales, y muchos alimentos procesados.

A pesar de estas restricciones, las personas con enfermedad celiaca puede comer una dieta bien balanceada con una variedad de alimentos.

Pueden utilizar la papa, arroz, soya, amaranto, quinua, trigo sarraceno, o la harina de frijol en lugar de harina de trigo. Se puede comprar pan sin gluten, pastas y otros productos de las tiendas que llevan los alimentos orgánicos, o pedidos de productos especiales de las empresas alimentarias.

Carne, pescado, arroz, frutas y verduras no contienen gluten, para que la gente con enfermedad celiaca puede comer estos alimentos.

En el pasado, a las personas con enfermedad celiaca no se le recomendaba comer avena. Nueva evidencia sugiere que la mayoría de las personas pueden comer pequeñas cantidades de avena, siempre que la avena no esté contaminada con gluten de trigo durante el proceso de empaquetamiento.

Las personas con enfermedad celiaca debe trabajar estrechamente con su equipo de atención médica para decidir si debe incluir la avena en su dieta.

Es aquí donde las autoridades deben poner atención, dado que etiquetar los productos significaría la protección de cientos de personas que padecemos la enfermedad celíaca y ello coadyuvaría a una mejor sociedad.

La protección de la salud, lo han dicho hasta la saciedad las autoridades, es un derecho de todo ciudadano, por ello insistimos en nuestra demanda de legislar por normas que obliguen a industriales y productores a etiquetar sus productos, porque en ello va la vida de los Celíacos de México, en nuestro caso y los del mundo a nivel internacional.

The Gluten-free Diet

A gluten-free diet means not eating foods that contain wheat, rye, and barley. The foods and products made from these grains should also be avoided. In other words, a person with celiac disease should not eat most grain, pasta, cereal, and many processed foods.

Despite these restrictions, people with celiac disease can eat a well-balanced diet with a variety of foods. They can use potato, rice, soy, amaranth, quinoa, buckwheat, or bean flour instead of wheat flour. They can buy gluten-free bread, pasta, and other products from stores that carry organic foods, or order products from special food companies. Gluten-free products are increasingly available from mainstream stores.

“Plain” meat, fish, rice, fruits, and vegetables do not contain gluten, so people with celiac disease can freely eat these foods. In the past, people with celiac disease were advised not to eat oats. New evidence suggests that most people can safely eat small amounts of oats, as long as the oats are not contaminated with wheat gluten during processing. People with celiac disease should work closely with their health care team when deciding whether to include oats in their diet. Examples of other foods that are safe to eat and those that are not are provided in the table.

The gluten-free diet requires a completely new approach to eating. Newly diagnosed people and their families may find support groups helpful as they learn to adjust to a new way of life. People with celiac disease must be cautious about what they buy for lunch at school or work, what they purchase at the grocery store, what they eat at restaurants or parties, and what they grab for a snack. Eating out can be a challenge. When in doubt about a menu item, a person with celiac disease should ask the waiter or chef about ingredients and preparation or if a gluten-free menu is available.

Gluten is also used in some medications. People with celiac disease should ask a pharmacist if prescribed medications contain wheat. Because gluten is sometimes used as an additive in unexpected products—such as lipstick and play dough—reading product labels is important. If the ingredients are not listed on the label, the manufacturer should provide a list upon request. With practice, screening for gluten becomes second nature.

Fuente: National Institute on Diabetes and Digestive and Kidney Disease

Como bien dicen en los medios electrónicos y ahora los digitales, si el público lector –en este caso- no interactúa, entonces no tenemos razón de ser.

Ello lo digo, porque la comunicación que ustedes hacen a través de sus comentarios en cada uno de los post es de fundamental importancia para conocer si vamos por el rumbo adecuado.

Un blog como éste debe tener sus reservas, ya que no deja de ser internet y no deja de haber cosas que quizá no sean tan precisas. Nunca se tratará de suplir a los médicos, ni actuar como tales. Aquí  se expresan las diferentes opiniones y sí, en mucho, por lo menos en Celíacos de México eso buscamos, estudios médicos bien fundamentados que sirven de orientación, ayuda y conocimiento para quienes padecemos esta enfermedad que cada día nos sorprende más. Y si no vea la siguiente información que me enviaron vía nuestra nueva red social –en la que por cierto no los veos todavía- Gluten Free Face:

Nos dice Michelle Kennedy en su comentario en Gluten Free Face que desconoce información sobre los latinos y el padecimiento de la Enfermedad Celíaca, pero en su búsqueda, por necesidades de viajes a Puerto Vallarta, Jalisco, al occidente de México, se encontró con el siguiente reporte de la Universidad de California, en el que el resultado del mismo es alarmante.

Ya en México el Instituto Nacional de la Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) reveló que el potencial de mexicanos con enfermedad celíaca puede alcanzar hasta el 2.6 por ciento de la población nacional, una de las más altas a nivel mundial. Pues este reporte -que habrá que tomarlo con reserva, dado que conocemos la fuente original- nos pone en número realmente preocupantes:

La Dra. Michelle Pietzak, una gastroenterólogo pediátrico en la Universidad de California en Los Ángeles,  presentó un póster que describe la prevalencia de la enfermedad celiaca en el sur de California.

En un estudio de 1.094 participantes, la Dra. Pietzak encontró que 8% de los hispanos dieron positivo en las pruebas de la enfermedad celiaca.

Los síntomas más comunes presentadas por los sujetos incluidos en su estudio el dolor abdominal, diarrea, estreñimiento, dolores articulares y fatiga crónica.

¿Qué significa esto?

Es importante entender que en todos los EU la prevalencia de investigación sobre la enfermedad celiaca se inició con la donación de sangre, en un estudio realizado por el Dr. Fasano en 1996.

Recientemente dio a conocer las conclusiones, que han recibido el apoyo de por lo menos, otro importante estudio, y las cuales muestran que la prevalencia de la enfermedad celiaca en la población de los EU es muy superior al originalmente creía, y que podría ser mayor que 1 de cada 200 personas.

Además, el estudio de California es uno de los primeros en establecer la prevalencia de la enfermedad celiaca para la población hispana en los EU, y si la cifra es del 8 por ciento el apoyo de nuevas investigaciones indican que la enfermedad celiaca afecta significativamente a los hispanoamericanos.

Buena suerte a usted en sus esfuerzos! Atentamente,
Michelle Kennedy

Después del apoyo que hemos brindado a los celíacos de Brasil, en un intento de diputados de aquella nación por derogar una ley que obliga al etiquetado de los productos, en lo que hemos calificado como acción retrógrada y contraria  a los derechos de los celíacos, no sólo locales sino del mundo entero, la Asociación de Celíacos Brasileña no ha enviado la siguiente carta, que hace explícita la intención de que los celíacos del todo el orbe debemos unirnos para lograr avanzar en la conquista de mejores condiciones de vida.

Estimados Celiacos de México

Es con mucha alegría que detectamos su manifestación de apoyo a la manutención
de la ley que obliga a todos los productos producidos y comercializados en
Brasil contener la inscripción que alerta sobre la presencia o no del gluten.

Juzgamos importante esclarecer que Brasil ya tenia una ley anterior (desde
1992) que obligaba a los productos que contenían gluten a identificarlo en
negrito pero no era cumplida en su totalidad. La cuestión si quedaba con
nosotros cuando los tomábamos en manos. “No tiene el alerta de ‘contiene
gluten’ pues el fabricante es omiso, no lo sabe que debe hacerlo o el
producto realmente no contiene gluten?”

Como forma de eliminar esa duda que se regresaba a los celiacos, en 2003 se
bajo la ley que obliga la mención sobre la presencia o no del gluten en
caracteres de destaque.

Es notorio que esa ley perturba la industria brasileña que se ve obligada a
controlar mejor su proceso, a garantizar que el producto no contenga la dicha
proteína y, sobretodo, a se posicionar.

Nuestro conflicto con la industria alimenticia aumentó cuando percibimos,
luego después de la obligación del “no contiene gluten”, que los fabricantes
adoptaran la inscripción de la presencia del gluten sólo para no tener que
hacer un mejor control en su producción y evitar dispendios.
Cuando estuvimos en el encuentro con las asociaciones de mercosur (Argentina y
Uruguay) nos fue colocada la cuestión si la mención era respectada o no.
Pues, la gran sorpresa para ellos era que ciertos productos que contienen
hacia hoy la mención alertando sobre la presencia del gluten, en realidad no
lo tenían. Mientras que el revés es muy raro.

Por cierto que el problema no seria grande si en el listado de fabricantes no
estuvieran las grandes multinacionales alimenticias, eso que torna el
problema internacional y nos motiva a hacer ese alerta.

Después de leer en su sitio internet que ustedes, así como otros países,
también plantean la ley que existe en Brasil, les pedimos su apoyo en la
defensa la única ley en vigencia del planeta para que sirva como ejemplo en
sus países.

No sé si será en Brasil, en México o en Argentina, pero esperamos que, con más
países con la misma ley, mas celiacos diagnosticados, con una incidencia que
luego debe llegar a unos 1% de población mundial, esas compañías se vean
obligadas a analizar y cambiar sus conceptos y a respectar a los enfermos
celiacos.

Nuevamente, agradecemos mucho su apoyo y también nos ponemos a su disposición
para eventual intercambio de informaciones y vivencias.

Abraços a todos,

Nildes de Oliveira
Presidente da FENACELBRA
Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil

La combinación de marcadores serológicos y genéticos podrían ser una alternativa real que termine con la práctica de los biopsia intestinal en la detección de la Enfermedad Celíaca, según revela un estudio realizado por la Universidad Pública del País Vasco (UPV), dado a conocer hoy en España, en el cual además se establece el tipo de genes que son los provocadores de dicho padecimiento que afecta a por lo menos el 1% de la población mundial y que marca una tendencia ascendente en los últimos años.

La investigadora Itria Zubillaga Azpiroz explicó que derivado del análisis que realizaron en 175 pacientes celíacos, se obtuvieron resultados que muestran que esa combinación de marcadores ofrece un valor predictivo positivo del 100 por ciento y un valor predictivo negativo del 97 por ciento, lo que indica claramente que la combinación propuesta es una alternativa válida a la biopsia intestinal".

La investigación española demostró que "todos los pacientes en los que se sospechó una enfermedad celiaca y que mostraron en dichos análisis los marcadores tanto los serológicos como los genéticos fijados para el diagnóstico de dicho padecimiento resultaron finalmente celiacos

El estudio realizado por la UPV, difundido este miércoles por la agencia Europa Press, estuvo enfocado a determinar cuáles son los genes relacionados con la enfermedad y determinar los métodos de diagnóstico, resultados que forma parte de la tesis "Análisis genético molecular de la enfermedad celiaca y su aportación al diagnóstico" bajo la firma de Itria Zubillaga Azpiroz.

Responsables de la UPV explicaron que "actualmente se sabe que el 40 por ciento de la predisposición genética a padecer la enfermedad se debe a los genes HLA Clase II, en concreto a los genes HLA-DQA1 y HLA-DQB1".

En su trabajo, Itria Zubillaga analiza los genes HLA de Clase II de varios enfermos celiacos y, tal y como afirmaron desde la UPV, "ha demostrado una vez más que los genes HLA-DQA1, HLA-DQB1 y HLA-DRB1 confieren susceptibilidad genética a padecer la enfermedad". "Los datos obtenidos en el análisis han confirmado que, en el caso de los enfermos analizados, existe un desequilibrio genético de dichos genes", añadieron desde la universidad pública.

Los investigadores de la UPV indicaron que ha sido el análisis preciso de esos genes lo que ha permitido a la investigadora realizar, "de un modo gráfico", un gradiente de riesgo genético a padecer la enfermedad en función de los genes HLA Clase II que porta un sujeto.

Así, aseguraron que "el mayor riesgo genético se presenta cuando los pacientes son portadores de dos genes susceptibles, tienen riesgo medio los portadores de una única copia de las moléculas HLA-DQ2 y HLA-DQ8, y, por último, se sitúan aquellos pacientes portadores de al menos uno de los genes HLA que codifican la molécula HLA-DQ2". Los datos bibliográficos publicados indican que el 90-95 por ciento de los pacientes con enfermedad celiaca presentan los genes HLA asociados a la enfermedad.

Explican que el 90 por ciento de ellos son portadores de la molécula HLA-DQ2. Desde un punto de vista global, la autora de la tesis confirmó que "la mayoría de los pacientes analizados en la investigación (96,56%) se caracterizan genéticamente por ser portadores de los genes HLA asociados a la enfermedad celiaca, es decir, un porcentaje mayor que el que se cita en la bibliografía".

La enfermedad celiaca es una enfermedad causada por una intolerancia permanente a proteínas presentes en cereales como el trigo, la cebada y el centeno, y en menor medida la avena, que se da en sujetos genéticamente predispuestos. Esta intolerancia se presenta como una inflamación crónica del intestino delgado. Los datos apoyan que la enfermedad celiaca es una patología genética, ya que el 10 por ciento de los familiares de primer grado de los enfermos también lo son. Actualmente tiene consideración de enfermedad autoinmune que puede ser tratada de forma eficaz excluyendo el gluten de la dieta.

Aunque los celíacos no ingieren medicamentos por la naturaleza misma de la enfermedad, hay casos de enfermedades asociadas, y de casos muy avanzados –los refractarios- á los que sí se les indican, por lo que más vale estar prevenidos ante esta advertencia que hace la FDA estadunidense:

En un informe publicado este martes, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos lanzó un seria advertencia a todos aquellos consumidores de medicamentos farmacéuticos para tratar problemas de artritis reumatoide juvenil, trastornos inflamatorios intestinales, enfermedad de Crohn y otras enfermedades inflamatorias, ya que pueden ser generadores de cáncer en niños y adolescentes.

Después de una revisión de más de un año, científicos de la FDA estadunidense dijeron que los fármacos parecen aumentar el riesgo de padecer cáncer después de ser usados más allá de dos años y medio.

La agencia estudió varias docenas de informes de cáncer en niños que los tomaban, algunos de los cuales fueron de casos fatales. La mitad de los pacientes tenían linfomas, un cáncer que ataca el sistema inmunológico.

Los fármacos se conocen como bloqueadores de necrosis de tumores y funcionan neutralizando una proteína que, en exceso, causa inflamación y daño a los huesos, cartílagos y otros tejidos.

Los fármacos son recetados a niños con artritis reumática, trastorno inflamatorio de intestinos y enfermedad de Crohn.

La agencia intensificará las advertencias sobre los cinco fármacos vendidos en Estados Unidos, los cuales incluyen:

• Remicade (infliximab),
• Enbrel (etancercept),
• Humira (adalimumab),
• Cimzia (certolizumab pegol) y
• Simponi (golimumab).

De acuerdo con la agencia AP, estos medicamente son producidos por: Humira (de los Laboratorios Abbott) , Remicade y Simponi (Johnson & Johnson) , y Enbrel que es comercializado conjuntamente por Amgen Inc. y Wyeth. Todos los productos tienen ventas multimillonarias.

Enbrel fue el producto más vendido para el grupo, con ingresos por 3 mil 400 millones de dólares el año pasado.

La medida también afecta a Cimizia, del laboratorio farmacéutico belga UCB, lanzada en mayo.

La FDA dijo que trabaja con los fabricantes para definir el alcance del riesgo de cáncer.

Además de actualizar las etiquetas de los fármacos, la FDA requiere a las compañías añadir información sobre los riesgos del cáncer a las normas médicas entregadas a los pacientes.

J&J dijo en un comunicado que ”coordinará de cerca con la FDA para asegurar que los proveedores de servicios de salud, los pacientes y personal del ramo estén apropiadamente informados” de la situación.

Amgen y Wyeth dijeron que continuarán trabajando con los reguladores para evaluar ”los potenciales riesgos y beneficios” de sus medicamentos.

FDA: Cancer Warnings Required for TNF Blockers

The U.S. Food and Drug Administration is requiring stronger warnings in the prescribing information for a class of drugs known as TNF blockers. The warnings, which include an updated boxed warning, highlight the increased risk of cancer in children and adolescents who receive these drugs to treat juvenile rheumatoid arthritis, the inflammatory bowel disorder, Crohn’s disease, and other inflammatory diseases.

In addition, the FDA is working with manufacturers to explore new ways to further define the risk of cancer in children and adolescents who use these drugs.

TNF blockers target and neutralize tumor necrosis factor-alpha (TNF-α), a protein that, when overproduced in the body due to chronic inflammatory diseases, can cause inflammation and damage to bones, cartilage and tissue. The drugs in this class include Remicade (infliximab), Enbrel (etancercept), Humira (adalimumab), Cimzia (certolizumab pegol) and Simponi (golimumab).

Today’s action is based on the completion of an investigation first announced by the FDA in June 2008. An analysis of U.S. reports of cancer in children and adolescents treated with TNF-blockers showed an increased risk of cancer, occurring after 30 months of treatment on average. About half of the cancers were lymphomas, a type of cancer involving cells of the immune system. Some of the reported cancers were fatal.

Additional required updates to the prescribing information include incorporation of reports of psoriasis associated with the use of TNF blockers.

Una nueva red social denominada Gluten Free Face ha nacido para disfrute de los Celíacos del Mundo. ésta es una red específicamente orientada a los individuos con enfermedad celíaca, las personas que viven una Vida sin Gluten, o las personas que tienen un familiar o amigo que deban mantenerse libres de gluten. En esta red ha nacido Celíacos de México.

Es un sitio gratuito para el público en general, perro sobre todo para quienes quieren estyar al tanto de los que sucede en torno a la Enfermedad Celíaca, donde puedes:

• Compartir historias, testimonios, causas, demandas, protestas, recetas, y toda la información que pueda ser útil para Una Vida Sin Gluten y para la nutrición adecuada de este sector. El grupo dicen sus creadores, es una "Receta de intercambio"; uno de los sitios más populares para los grupos de celíacos y el intercambio de todo tipo de experiencias sobre la EC

• Búsqueda de blogs sin gluten: Muchos miembros comparten sus propios blogs como así.

• Subir fotos y vídeos.

• Preguntar sobre cualquier inquietud que usted tiene en lo que respecta a la vida sin gluten.

• Formar parte de grupos de discusión: Usted está en condiciones de expresar su opinión sobre ciertos temas!

• Obtenga las últimas noticias sin gluten y sus comentario.

• Conectar con celíacos y persona con alergias al gluten de tu zona, o de cualquier parte del mundo.

• Chat en vivo con gente de todo el mundo.

Gluten Free Face es un a red similar a Facebook, en la que usted puede actualizar su perfil y una lista de intereses, especializada en alimentos sin gluten, consejos útiles sobre la EC, su “go-to” a sitios web de todo el mundo sin gluten, escribir para los amigos en sus perfiles, enviar mensajes y mucho más.

Gluten Free Face se está convirtiendo en una de las redes de más rápido crecimiento en el Internet con miembros de todo el mundo. Es una manera de aumentar la sensibilización, así como encontrar ayuda si usted tiene enfermedad celiaca, sensibilidad al gluten o simplemente la curiosidad por conocer más sobre el estilo de vida libre de gluten.

Cuando te unas tendrás la oportunidad de descargar un informe exclusivo: "La última Lista de ingredientes seguros para vivir sin gluten", la cual te puede ser útil para tu próximo viaje de compras de comestibles!

Para registrarse, haga clic aquí. Es rápido y fácil!

La comunidad celíaca de Brasil ha lanzado, desde mayo del presente año, una lucha abierta ante el congreso de la Unión para que se garantice la obligación a etiquetar los productos con las leyendas “Libre de Gluten” o “Contiene Gluten”, consagrados ya en la legislación, misma que se pretende “echar abajo” por parte de un proyecto de ley que se cabildea entre los legisladores.

Mientras en varios países como Argentina, España, México, buscamos promover leyes que garanticen la seguridad de los celíacos a mejores condiciones de vida. En Brasil un par de legisladores pretender derogar la Ley que obliga a etiquetar los productos con esas dos leyendas, indispensables para los celíacos en la adquisición de productos para su alimentación, base de su tratamiento

En Mayo de 2009 las asociaciones de Celíacos de Brasil lanzaron una carta abierta al congreso, en donde establecen que el Congreso a través de su iniciativa de Ley 336/2007 pretende eliminar la leyenda “No Contiene Gluten” o “Contiene Gluten”, según proceda, por lo que llamaron a la comunidad brasileña a apoyar su causa con firmas que puedan ser presentadas a los legisladores y rechacen la pretensión de los diputados  MAURÍCIO TRINIDAD DESENGAVETOU y DARCÍSIO Perondi.

Este es el texto (traducido con traductor de Google, por posibles errores) íntegro de la carta:

El FENACELBRA – Federación Nacional de celiaca y sus filiales, las asociaciones de celiaca DO BRASIL – ACELBRAS, EXISTENTES EN CINCO REGIONES DE BRASIL,

CONVOCATORIA DE LA EMPRESA DE PARTICIPACIÓN CON LA LUCHA CONTRA EL 336/2007 que trata de ley celiaca en el Congreso.

Si este proyecto se aprueba en sus términos actuales, podría eliminar la libertad de elección de la persona con enfermedad celiaca.

 
La Enfermedad celiaca ES una INTOLERANCIA PERMANENTE AL GLUTEN (proteína en el trigo, avena, centeno, cebada y malta), que afecta a los individuos con predisposición genética, que se caracteriza por la inflamación de la mucosa del intestino delgado, de evitar la absorción de una alimentación adecuada, SAIS MINERALES Y VITAMINAS. Generalmente se manifiesta en la infancia, pueden surgir a cualquier edad, INCLUYENDO EL DE ADULTOS DE DIAGNÓSTICO Y AUN CUANDO NO PUEDE TOMAR LA MUERTE. El tratamiento principal consiste en una dieta sin gluten de por vida.

La Ley 10674 del 16 de mayo de 2003 prevé que todos los alimentos procesados DEBEN INCLUIR EN SU ETIQUETA Y EMBALAJE, las inscripciones "CONTIENE GLUTEN" o "no contiene gluten, según proceda.

El proyecto de ley 336/2007, se refiere a la exposición del SÍMBOLO INTERNACIONAL DE ALIMENTOS LIBRES DE GLUTEN, que evidencia el registro de “NO contiene gluten”.

Pero el ponente DEPUTADO MAURÍCIO TRINIDAD DESENGAVETOU ha advertido que el proyecto de ley 943/2007 interpuesto por el Sr. DARCÍSIO Perondi está incluido en el  PL 336/2007.

El PL 943/2007 pretende derrocar al 10674, en donde las palabras "NO CONTIENE GLUTEN" deja de existir, y con ello evitar el daño que puede causar a los celiacos no contar con un acceso específico A LA ALIMENTACIÓN, A LA ALIMENTACIÓN con RESTRICCIÓN, ADEMÁS DE LA NATURALEZA DE INTOLERANCIA Y SU TRATAMIENTO (DIETA) que ahora es inmensa.

Porque es un derecho adquirido, este PROYECTO significa un retroceso, dado que es un PRINCIPIO DE PROHIBICIÓN SOCIAL.

La FENACELBRA y sus filiales rechazan la opinión de diputado MAURÍCIO TRINIDAD por ser favorable a una  REMISIÓN en cualquier momento. POR ello la FENACELBRA está al pendiente de las consultas que se hagan en torno a esta Ley o filiales de dicha ley.

Señor MAURÍCIO TRINIDAD esto es parte de la Seguridad Social de las familias en Brasilia.

Continuar con el proyecto de Ley 336/2007 significa un RETROCESO LEGAL y ES UNA DE Violación al derecho a una alimentación adecuada y los derechos garantizados en la Constitución brasileña de 1988.

Por ello, convocamos a los celíacos, las familias y a la SOCIEDAD, para  firmar este Manifiesto.

FENACELBRA – 30 de mayo de 2009.
ORGANIZACIÓN:
FENACELBRA y filiales
ACELBRA-SP; ACELBRA-CE; ACELBRA-DF; ACELBRA-MG; ACELBRA-MS; ACELBRA-PA; ACELBRA-PR; ACELBRA-RJ; ACELBRA-RS; ACELBRA-SC; ACEL; ACELP; ACELBRAJOINVILLE; ACELBRACASCAVEL.

Indignante lo que sucedió en la Embajada de Suecia en Berlín, Alemania, al invitar a un grupo de 60 jóvenes con enfermedad celíaca y darles un “lunch” con comida contaminada con gluten, lo que provocó que se desencadenara un problema de salud, que llevó a varios de ellos a ser atendidos en hospitales de la zona.

Resulta que jóvenes de diferentes partes del mundo que asisten a un campamento de verano en Alemania, fueron invitados por el gobierno sueco en Berlín a  un almuerzo; todo ellos tienen problemas de tolerancia, algunos a la lactosa, otros al gluten –contenido en cereales como trigo, cebada y centeno, principalmente-, los cuales deben ingerir dietas estrictas y libres de estos elementos alimenticios, ya que de lo contrario pueden sufrir un serio revés en su condición de salud.

Pues en la embajada sueca en Berlín no tuvieron el cuidado de lo que les daban de comer, sabedores del daño que implica darles una dieta que contenga o lácteos o cualquiera de los alimentos mencionados, incluso aquellos que llevan entre sus ingredientes otras formas de presentación de cada uno de estos productos.

Aunque la prensa sueca indicó que alrededor de diez jóvenes se enfermaron tras el almuerzo, una declaración de Sociedad de la Juventud Sueco- Celiaca (SCUF) afirmó que los 60 asistentes tuvieron reacción a la comida servida.

"Unas horas después del almuerzo la gente comenzó a vomitar", dijo Henrik Tornberg, de 18 años de edad, al diario Dangens Nyheter, quien es uno de los tres suecos que asistieron a la recepción diplomática.

"Todo el mundo pensó que era extraño, ya que habían llenado los formularios solicitando alimentos sin gluten". Pero el banquete, que había sido organizado por la  (SCUF), contenía pastas de escanda, un grano de trigo blando, el cual contiene cantidades moderadas de gluten (no apto para celíacos). 

Una niña de España comenzó incluso a vomitar sangre y se vio obligada a buscar atención en un hospital cercano.

Rosita Persson, una de las coordinadoras del grupo de la SCUF, exigió al embajador sueco una disculpa por parte de la representación de su gobierno en Berlín y aseguró que:

"Vemos esto como increíble, insultante, para todos los jóvenes que están sufriendo, nuestra organización, y los investigadores suecos sobre enfermedad celiaca tienen una buena reputación en Europa", dijo Persson en una declaración. 

Si bien el embajador de Suecia en Berlín, Sra. Ruth Jacoby, dice que lamenta el incidente, ésta deslindó a su personal de cualquier responsabilidad y añadió que la embajada no fue la culpable de este “incidente”.

Pero su justificación fue como un golpe a la cara de los celíacos e intolerantes a la lactosa, ya que echó la culpa al comedor contratado para evento, bajo el argumento de que

"El comedor está gestionado por una empresa privada y está abierta para el público en general, pero me habían convencido de que podían manejar las alergias a los alimentos". (Fuente Original)

Por supuesto, las declaraciones de la Embajadora sueca fueron condenadas por la comunidad europea, dado que fue el personal bajo sus órdenes el que encargó el menú a esa empresa “profesional” de servicios de comida y eran esos empleados quienes deberían haber supervisado a conciencia los alimentos a servir.

La señora Ruth Jacovy, incluso, se comenta en medios suecos, no estuvo durante el almuerzo, porque dicen que también es celíaca y estaba consciente de los alimentos que se darían al grupo de jóvenes.

Con disculpas no regeneran en daño causado al intestino de esas 60 personas, que hay que decir cometieron el error de confiar en un cuerpo diplomático, que ha dado muestra de una inconsciencia total.

Censuramos esta acción y demandamos desde México, si de algo sirve, acción legal contra quienes resulten responsables de este que no se puede calificar de otra forma más que de un atentado contra la vida y salud de los jóvenes celíacos.

La World Gastroenterology Organisation (WGO) (Organización Mundial de Gastroenterología) publicó hace un par de días una nueva revisión sobre la Enfermedad Celíaca (EC), y la presenta como una Guía Práctica de este padecimiento, que permite a cualquiera conocer bien a bien en qué consiste, como se trata, cuales son sus consecuencias y cual el status de la misma en el contexto Mundial.

Una serie de profesores de la WGO dedicados al estudio de la enfermedad hacen un repaso por todo lo que concierne a la EC, desde definir qué es el padecimiento, el gluten y cada una de las fases, hasta los resultados en materia de prevalencia, los estudios epidemiológicos, los alimentos que se pueden ingerir, hasta las más minuciosas recomendaciones para quienes están en esta condición.

Los datos más relevantes de cada una de las etapas de la EC son presentadas en esta guía, que debe tomarse como tal, pero derivada de todos los estudios que tiene una organización especalizada en materia de enfermedades gastrointestinales.

Una Guía Práctica, que permite resolver muchas de las dudas que la gente se hace, en torno a esta enfermedad, que como dicen, ha dejado de ser rara, para convertirse en un problema de salud general.

Por su extensión y por la importancia de este documento, lo hemos puesto en un apartado especial, en las pestañas de este blog, independientemente de que se pueda consultar en el sitio oficial de Intramed, que es quien nos lo ha dado a conocer. El documento está íntegro y tal cual lo presenta la WGO (en inglés).

Estos son los puntos fundamentales que hay que recordar:

• La prevalencia de la enfermedad celíaca en una población de adultos sanos varía groseramente entre 1 en 100 y 1 en 300 en la mayoría de las regiones del mundo.

• Muchos pacientes con enfermedad celíaca tienen síntomas mínimos, o se presentan atípicamente.

• Para realizar el diagnóstico de la enfermedad celíaca, el paciente debería presentar:

o Alteraciones histopatológicas características en una biopsia intestinal; y
o Mejoría clínica en respuesta a una dieta libre de gluten

• Las pruebas serológicas resultan de importancia para:

o La confirmación de la enfermedad celíaca
o El screening de individuos en riesgo y no en riesgo
o La identificación de pacientes en quienes se pueda justificar una biopsia
o El estudio de los pacientes con un mayor riesgo de presentar la enfermedad

• Los pacientes con enfermedad celíaca no deberían ingerir trigo, centeno o cebada.

• Los pacientes habitualmente necesitan seguir una dieta libre de gluten estricta de por vida

• Los pacientes con enfermedad celíaca activa (manifiesta clínicamente) tienen un mayor riesgo de muerte que la población general. Sin embargo, esta mayor tasa de muerte se normaliza después de tres a cinco años de mantener una dieta estrictamente libre de gluten.

• En los adultos, la enfermedad celíaca (EC) es diagnosticada en promedio > 10 años después de que el paciente presenta sus primeros síntomas.

• No es verdad que estén afectados sólo los caucásicos.

• Se puede ingerir avena pero debe ser pura; un pequeño subgrupo (menor al 5%) de los pacientes con enfermedad celíaca no debería ingerir avena.

• Las dietas en base a maíz y arroz también son aceptables.

• Los parientes de primer grado y en menor porcentaje, los de segundo grado tienen un riesgo aumentado de presentar EC.

Después de casi dos meses de haber consultado a la empresa Nestlé sobre sus productos, de las dudas surgidas ante la negativa de proporcionar un listado de los mismos LIBRES de GLUTEN, nos han devuelto una respuesta escueta, la cual, obviamente no nos saca del problema en que estamos sumidos los celíacos.

La respuesta, vía e.mail es la siguiente:

Agradecemos el interés que muestra por nuestros productos.

Le comentamos que Nestlé siempre está en busca de innovar productos para ofrecerle a nuestros consumidores alimentos de la más alta calidad que les brinde una adecuada Nutrición.

Debido a esto, no es factible poder proporcionarle un listado de todos los alimentos libres en gluten, ya que estos pueden llegar a sufrir alguna modificación y usted no saberlo. Por lo anterior recomendamos leer siempre las etiquetas, en ellas usted puede estar seguro de que va a encontrar toda la información actualizada de los ingredientes que utilizamos en nuestros productos, así como las trazas que pueden contener de otro ingrediente.

Es importante que siempre verifique en las etiquetas que los productos no contengan  trigo, avena, cebada y centeno, así como los productos que en sus ingredientes señalen que se utilizó almidón de trigo, proteína vegetal hidrolizada, malta, saborizante de malta, harina enriquecida y glutamato monosódico.

Si tiene alguna duda sobre los ingredientes que contenga algún producto le sugerimos comunicarse a Nestlé Servicios al Consumidor a los teléfonos lada sin costo 01800 363 7853 ó  DF y área Metropolitana 5624 2149 de lunes a viernes de 09:00 a 20:00 hrs.

Nosotros, los Celíacos de México, también agradecemos que nos informe sobre sus productos, ¿pero no sería más conveniente que nos brindaran ese listado y los fueran actualizando cada vez que hubiera riesgo de contaminación con GLUTEN? Finalmente así lo hacen las industrias responsables en otros países del mundo.

Quienes padecemos la Enfermedad Celíaca tenemos como norma la lectura de las etiquetas; por razones obvias si se nos indica que contienen cualquier tipo de ingrediente que sospeche la inclusión de GLUTEN, no lo adquirimos, sería tanto como ir en contra de nuestra salud.

Por ello la importancia de contar con un listado actualizado, modificado cada vez que el proceso de producción así lo requiera. Esa sería la forma de ayudar a garantizar la salud de los celíacos.

Protegerse de esa manera, haciéndonos ver nuestra obligación intrínseca, es evadir responsabilidades y no cumplir con el objetivo que se marcan de “ofrecerle a nuestros consumidores alimentos de la más alta calidad que les brinde una adecuada Nutrición”.

Una vez más, hacemos un llamado tanto a Nestlé como a la industria alimenticia en general, para que coadyuven a tener una mejor calidad de vida de un amplio sector de la sociedad, como somos los celíacos.

Hablar de más de dos millones de mexicanos no es poca cosa y, como dicen los políticos en su palabrería, con un sólo caso de salud que hubiera es suficiente.